Mai est Mois de sensibilisation à la SLA, un mois dédié à la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à la défense des personnes touchées par la maladie. Parallèlement à ces efforts, l'AFTD s'efforce d'engager une conversation autour de l'intersection de la SLA et de la FTD, qui partagent une pathologie qui se chevauche.

La C9orf72 est le gène le plus courant qui cause la FTD familiale, la SLA familiale et la SLA avec FTD. Jusqu'à la moitié des personnes atteintes de SLA présentent des changements de comportement ou un déclin des compétences linguistiques similaires à ceux des personnes atteintes de DFT variante comportementale ou d'aphasie progressive primaire. La recherche révèle que jusqu'à 30% des personnes diagnostiquées avec FTD développent des symptômes moteurs consistant en la SLA. La durée de vie moyenne des personnes atteintes de FTD-ALS est généralement plus courte que celle des personnes vivant avec un trouble FTD singulier. Nous fournissons un aperçu des symptômes associés à la FTD-ALS et à quoi s'attendre face à un double diagnostic sur le Page FTD et ALS.

Prendre soin d'un être cher atteint de FTD-ALS peut être extrêmement difficile et l'AFTD offre des ressources pour vous aider. L'ancienne soignante de FTD, Miki Paul, PhD, a écrit sur son expérience en s'occupant de son défunt mari, Chuck, qui avait la SLA avec FTD dans le Mois de sensibilisation à la SLA de l'AFTD Partenaires dans les soins FTD bulletin. Elle partage qu'il était difficile de trouver et de se connecter avec d'autres personnes fournissant des soins à des êtres chers atteints de SLA avec diagnostic de DFT. En conséquence, elle a encouragé l'AFTD et l'organisation nationale de la SLA à lancer une groupe national de soutien par téléphone pour les aidants de personnes vivant avec ce double diagnostic.

"Dans les mois qui ont précédé le décès de mon mari, j'ai pu participer à plusieurs reprises au nouveau groupe, ce qui m'a rendu très reconnaissante. Le groupe a été un rayon de soleil pour moi ; Je me sentais tellement désespéré de me connecter avec d'autres personnes vivant une expérience similaire », a écrit le Dr Paul.

Le numéro du printemps 2018 de Partenaires dans les soins FTD comprend également un examen clinique approfondi de la SLA avec DFT, ainsi que des informations supplémentaires sur les composants génétiques du double diagnostic. Et ça Webinaire AFTD présenté par Beth Rush, PhD, ABPP, de la Mayo Clinic en Floride, offre un aperçu approfondi de l'expérience de chevauchement ALS-FTD. La présentation du Dr Rush examine les approches idéales pour surveiller et réagir aux symptômes au fil du temps.

Depuis 2020, l'AFTD, en collaboration avec la fondation Target ALS, travaille pour aider à faire avancer la découverte de biomarqueurs et de traitements viables pour la SLA et la FTD. Grâce à ce partenariat, Target ALS et l'AFTD tirent parti de l'expertise combinée des chercheurs dans ces domaines en finançant des projets collaboratifs qui informeront, et potentiellement aboutiront, à la fois à des traitements viables et aux biomarqueurs indispensables pour permettre un diagnostic précis et mesurer la progression de la maladie. Pour plus d'informations sur le partenariat AFTD/Target ALS,  Cliquez ici.

Notre compréhension de la FTD avec la SLA ne cesse de s'étendre, et l'AFTD est là pour aider à guider et à soutenir les familles confrontées à ce double diagnostic. Restez à jour sur les dernières nouvelles scientifiques sur FTD-ALS ici. Vous pouvez également accéder aux informations et à l'assistance en contactant la ligne d'assistance de l'AFTD par téléphone (1-866-507-7222) ou par e-mail (info@theaftd.org).