En règle générale, la gestion des soins pour une personne atteinte de DFT n'est pas le travail d'une seule personne. Dans de nombreuses familles FTD, un être cher particulièrement proche - un conjoint, un parent, un enfant adulte - peut servir de soignant principal ou de partenaire de soins pour une personne diagnostiquée, aidant avec ses soins au quotidien. La Gestion de FTD et Coordonner les soins Des sections du site Web de l'AFTD montrent comment les soignants primaires peuvent développer une routine et répondre aux divers besoins de soins des personnes diagnostiquées.

Mais un autre type de soignant/partenaire de soins existe juste en dehors de cette orbite immédiate : les soignants secondaires. Les aidants secondaires sont des êtres chers qui, en raison de la distance géographique et/ou de la disponibilité limitée, sont incapables de gérer les besoins de soins quotidiens de leur proche atteint de DFT, mais qui sont également investis dans leur bien-être. Chaque personne diagnostiquée avec FTD a besoin d'un large cercle de soutien, composé de personnes ayant des capacités et une disponibilité différentes. Les soignants secondaires peuvent donc être des soutiens cruciaux dans le parcours d'une famille en matière de DFT. Voici quelques façons dont les aidants secondaires et les partenaires de soins peuvent aider :

Rester informé
Peu importe où vous vous trouvez tout au long du voyage, il est important de rester informé de ce qu'est FTD et de ce qu'il peut faire. Le docteur pense que c'est FTD. Maintenant quoi? est une ressource utile pour comprendre la DFT lorsque votre proche vient de recevoir un diagnostic. Vous pouvez également suivre l'AFTD sur les réseaux sociaux, ou simplement visiter le Quoi de neuf section du site Web de l'AFTD, pour rester à jour sur les dernières nouvelles de FTD, y compris les avancées de la recherche, les développements d'essais cliniques et de médicaments, les traitements thérapeutiques non pharmacologiques et les autres services de soins/soutien disponibles.

Offrir un soutien
Les soignants secondaires peuvent être essentiels pour aider à minimiser l'épuisement professionnel souvent ressenti par les soignants principaux et les partenaires de soins. Discutez avec l'aidant principal de votre proche de la façon dont vous pouvez le soutenir. Commencez par demander s'il y a des jours ou des heures spécifiques que vous pouvez réserver pour prendre soin de la personne diagnostiquée pendant que l'aidant principal prend le temps de se reposer. Vous pouvez également offrir votre soutien en aidant à faire avancer une journée où des traitements efficaces pour la DFT sont une réalité : Participez à Études de recherche spécifiques à FTD, rejoins Registre des troubles FTD, ou simplement marcher ou courir au nom de votre proche pour amasser des fonds pour la mission de l'AFTD, que ce soit dans un course formelle ou en utilisant le Application Charity Miles.

Rester connecté
Les personnes atteintes de DFT peuvent s'isoler et se sentir déconnectées de leur famille et de leurs amis. Prenez le temps de rester en contact avec votre proche tout au long de son parcours. Planifiez des visites en personne, des chats vidéo ou des appels téléphoniques, et incluez votre bien-aimé dans des sorties et des célébrations qui peuvent s'adapter à ses capacités actuelles. Participer à des événements spécifiques à FTD avec votre bien-aimé, comme un groupe de soutien, Meet & Greet ou la conférence annuelle sur l'éducation de l'AFTD - peuvent aider à nourrir cette connexion de manière positive et significative.

Partagez leur histoire
L'histoire FTD de votre proche est importante, et votre voix est cruciale pour éduquer les autres sur FTD. Aidez à sensibiliser FTD en partageant l'histoire de votre proche. Envisagez de participer aux campagnes de sensibilisation de l'AFTD telles que celle de février Avec amour et, à partir de fin septembre, Nourriture pour la pensée.

Aucune quantité de soutien n'est insignifiante face à un diagnostic FTD. Pour plus d'informations sur la façon dont vous pouvez aider à prendre soin de votre proche atteint de FTD, visitez le Le site de l'AFTD. Vous pouvez également accéder aux informations et à l'assistance en contactant la ligne d'assistance de l'AFTD par téléphone (1-866-507-7222) ou par e-mail (info@theaftd.org).