Le voyage FTD est une expérience éprouvante sur le plan émotionnel, avec des sentiments de culpabilité, de colère, de ressentiment et de frustration accompagnant un sentiment aigu de perte. Il est difficile de lutter contre ces sentiments, et les soignants peuvent bénéficier d'un recadrage de leur façon de penser à leur parcours FTD et aux expériences en cours de route. Récemment, Scott Rose - un ancien partenaire de soins FTD pour sa femme, Maureen, et bénévole actuel du groupe de soutien - s'est rendu sur Facebook pour partager son point de vue sur la façon de trouver la grâce dans le voyage FTD. Son billet a été adapté, avec son autorisation, pour Aide et espoir.

Je trouve incompréhensible que ma Maureen soit partie depuis trois ans maintenant. J'ai planifié la partie où je serais avec elle jusqu'à la fin, je m'occuperais des arrangements et je l'honorerais bien lors d'une célébration de la vie. Je n'ai pas prévu le reste – pas du tout.

Cette semaine, j'ai pris mes premières vraies vacances depuis Maureen et je suis allé au Mexique il y a cinq ans ce mois-ci. Elle n'a plus jamais voyagé, à l'exception d'un week-end de trois jours à Disneyland qui était agréable, mais qui comprenait plus de temps passé à tenir les déclencheurs à distance qu'à se détendre. Encore une fois, encore de bons souvenirs.

Je suis donc retourné au Mexique cette semaine, reprenant là où nous nous étions arrêtés. Lundi dernier, à l'occasion de l'anniversaire de son décès, j'ai allumé une bougie sur notre plage au sud de Cancun et je suis resté assis là pendant un long moment. J'ai pensé à notre belle vie ensemble. J'ai pensé au voyage FTD - mais, vraiment, juste les meilleurs moments de celui-ci. J'ai évité de deviner comment nous l'avons abordé, mais je me suis plutôt concentré sur la façon dont nous avons célébré les moments ordinaires. J'ai repensé au jour où elle est décédée, un jour à la fois tragique et magnifique dans la mesure où nous étions ensemble lors de son dernier souffle. J'ai beaucoup pensé à ces trois dernières années sans elle.

Je n'ai pas "passé à autre chose" comme tant de personnes bien intentionnées l'ont suggéré. Je dirais que j'ai "continué".

Lorsque Maureen et moi avons voyagé pour la première fois, nous avions tendance à tout emporter sauf l'évier de la cuisine, car je suis au mieux un plombier amateur. Au fur et à mesure que les années passaient, nous emportions de moins en moins de choses lors de nos voyages - ne prenant vraiment que l'essentiel. Nous avons d'autant plus apprécié le voyage, sans nous enliser avec les bagages supplémentaires - un peu plus libres.

Avec beaucoup d'efforts, j'ai libéré les sentiments négatifs et d'autodérision d'inadéquation de ne pas être en mesure de «guérir» Maureen, ou du moins de trouver des moyens plus innovants de l'aider. Au lieu de cela, je porte juste les beaux souvenirs, les leçons apprises et une curiosité pour le lendemain. Je suis toujours en deuil et j'ai une tristesse pour moi tous les jours. Elle me manque. Je vais toujours. Je ris aussi, je parle avec des amis proches, je travaille, je m'occupe de la maison et oui, je voyage même encore un peu. Bien que je porte mon chagrin et mon flambeau pour Maureen, à bien des égards, je porte moins ces jours-ci. Les petites choses ne sont tout simplement plus importantes. J'en ai laissé beaucoup plus partir.

J'aime partager le message de FTD avec ceux qui écouteront, car c'est quelque chose de plus grand que moi. Je suis honoré d'avoir été invité à prendre la parole lors d'une autre conférence sur les aidants naturels le mois prochain. Cela me donne de la joie de parler à plus de gens de Maureen, de notre parcours et de FTD. Je ne me serais pas imaginé faire cela en 2015, lorsque la démence était la chose la plus éloignée de nos vies. Cependant, voici où mes voyages m'ont placé.

J'encouragerais chacun d'entre vous dans votre cheminement individuel en tant que FTDers, soignants ou personnes en deuil : « Continuez ». Emportez les choses dont vous avez besoin et abandonnez les choses dont vous n'avez pas besoin – la culpabilité, la honte, la colère, le ressentiment… laissez tomber. Ces choses ne facilitent pas votre voyage.

L'amour nous élève. Je me souviens que dans mes moments de soins les plus écrasants, je voyais quelque chose chez Maureen qui me rappelait l'importance d'être simplement là à ce moment-là. Cet amour soulagerait lentement le stress. Vous faites bien. Poursuivre.

Scott Rose partage son voyage et celui de Maureen ensemble dans les mémoires Nous avons dansé : notre histoire d'amour et de démence, qui est disponible sur Amazon en format broché, relié et sous forme de livre électronique Kindle.