Vivre avec la DFT peut être épuisant, difficile et parfois profondément bouleversant pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille. Pourtant, malgré les nombreux obstacles créés par FTD, il peut toujours y avoir des moments de connexion, de joie et de rire entre les personnes diagnostiquées et leurs proches.

"Il y a des moments où j'étais à mon point de rupture, où j'ai dit:" Vous savez quoi, je vais juste être avec ma mère "", a déclaré la cinéaste et actrice indépendante Diana Gonzalez-Morett, dont la mère vit avec un Diagnostic DFT. « Tout d'un coup, la connexion s'établit. Elle est de retour à ce rôle de maman – me tenant la main ou essuyant les larmes de mes yeux.

De tels moments ont inspiré le court métrage de Gonzalez-Morett Pédagogue de Carne. Dans ce document, elle vise à partager à la fois les luttes et les moments tendres du parcours FTD, ainsi que le fait que les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins sont des individus complexes et à multiples facettes, et ne sont pas définis uniquement par leur relation avec FTD.

"Dans le film, nous découvrons à la fin que nous sommes bien plus que de simples partenaires de soins ou des bénéficiaires de soins - nous sommes infinis", a déclaré Gonzalez-Morett. "Nous sommes beaucoup de choses, des multitudes de choses au-delà de ces deux rôles."

"C'est le pouvoir de l'amour éternel"

Le voyage FTD de Gonzalez-Morett a commencé en 2017. Elle venait de sortir de l'école et lançait sa carrière d'actrice, mais a commencé à remarquer que quelque chose n'allait pas avec sa mère.

"Il y avait des notes de" Maman est un peu différente "ou" Maman semble être déprimée "", a déclaré Gonzalez-Morett. «Je remarquais que de grandes choses changeaient quand je rentrais chez moi pour visiter. C'était vraiment choquant de la voir changer pendant cette période.

Le diagnostic ultérieur de FTD a frappé la famille avec un soudain raz de marée d'émotions. «Je me suis retrouvé vraiment écrasé; Je me souviens avoir eu l'impression de ne même pas me reconnaître dans le miroir », a déclaré Gonzalez-Morett. "J'ai essayé de poursuivre ma carrière, mais je n'étais pas mentalement en mesure de pouvoir le faire."

Alors qu'elle travaillait pour se renseigner sur la FTD, Gonzalez-Morett dit qu'elle s'est retrouvée piégée dans une boucle de rétroaction d'anxiété. Elle a eu des crises de panique lors d'auditions d'acteur, craignant de développer elle-même FTD. Mentalement incapable de poursuivre sa carrière, elle est devenue la partenaire de soins à temps plein de sa mère, mais elle a continué à lutter contre le chagrin et l'inquiétude.

"J'étais dans un espace sombre et j'avais l'impression que tout allait mal dans ma vie", a déclaré Gonzalez-Morett. "Ma mère, ma meilleure amie, mon rock, mon tout, la personne qui a toujours cru en moi en tant qu'artiste, n'était pas là de la même manière - c'était vraiment difficile à gérer."

Puis, quelque chose de miraculeux s'est produit.

« Une nuit, j'ai fait ce rêve où ma mère m'a rencontré dans les nuages ; elle avait l'air fantastique, elle rayonnait ! dit Gonzalez-Morett. "Elle m'a fait un gros câlin et nous avons pris le thé dans les nuages. Elle a dit : "Je t'aime beaucoup et je serai là avec toi quoi qu'il arrive". Poursuis tes rêves. Je crois en toi.'"

Lorsque Gonzalez-Morett a téléphoné à sa mère le lendemain, elle a appris que sa mère avait fait exactement le même rêve. Elle a décrit à sa fille émerveillée le câlin, le thé, les nuages.

"C'est le pouvoir de l'amour éternel", a déclaré Gonzalez-Morett. "Cette connexion a apporté cette lueur d'espoir.

«FTD est terrible, et ça craint; cela affecte non seulement la personne diagnostiquée, mais tous ceux qui lui sont liés », a-t-elle poursuivi. "Mais une fois que vous avez trouvé cette lueur d'espoir et d'amour montrant que cette personne est toujours là, vous réalisez à quel point de nombreuses possibilités s'offrent à vous pendant votre voyage."

Apporter le voyage FTD au cinéma

Gonzalez-Morett et son partenaire créatif Akilah A. Walker se sont rapidement mis au travail Pédagogue de Carne. (Walker a réalisé le film à partir du scénario de Gonzalez-Morett.) Le court métrage illustre une journée dans la vie de Sandra (jouée par Gonzalez-Morett), qui, comme son créateur, est une partenaire de soins millénaire pour sa mère, qui a FTD.

Travailler sur le film a aidé Gonzalez-Morett à libérer certaines émotions et à traiter ses expériences. "J'avais besoin de sortir les choses, sinon j'allais exploser", a-t-elle déclaré. (Sa sœur, Sandra Gonzalez-Morett, a trouvé un exutoire à ces sentiments en devenant Ambassadeur de l'AFTD, travaillant à faire connaître FTD en anglais et en espagnol dans le nord du New Jersey.)

"Mais je voulais aussi souligner les choses qui devaient changer", a déclaré Gonzalez-Morett. « Par exemple, j'avais l'impression que ma mère n'était pas traitée avec décence lors de certains rendez-vous chez le médecin. Je voulais aussi souligner à quel point les gens ne rentrent pas dans des cases facilement catégorisables. Comment le système ne voit-il pas que nous sommes des êtres humains ?

Gonzalez-Morett a déclaré qu'essayer d'obtenir des soins médicaux adéquats et de l'aide des services sociaux était souvent déshumanisant, aggravant les difficultés déjà immenses de la vie avec FTD. Elle se souvient qu'un travailleur social avait recommandé à son père de divorcer de sa mère pour avoir droit à des prestations supplémentaires. "C'était difficile pour mon père d'entendre cela parce qu'il voulait manifestement rester avec ma mère", a déclaré Gonzalez-Morett.

Dans Pédagogue de Carne, la mère de Sandra, Antonia, passe du temps avec des amis et trouve des moyens de montrer à sa fille combien elle l'aime, malgré ses symptômes de DFT. Gonzalez-Morett a déclaré vouloir défier la stigmatisation des personnes atteintes de DFT en soulignant leur humanité et leur capacité d'amour et de connexion.

"Voir d'anciens amis de ma mère dire des choses comme" Elle ne se souvient pas de moi, à quoi bon me rendre visite "et parler d'elle au passé fait si mal", a déclaré Gonzalez-Morett. "Les changements sont drastiques et difficiles à accepter, mais j'accepte qui est ma mère à chaque étape du voyage. Il est plus facile pour les gens d'ignorer les choses et de déshumaniser les autres que d'accepter qu'ils peuvent se sentir tristes et continuer à les traiter comme avant.

Gonzalez-Morett a déclaré qu'elle était inspirée de partager son histoire pour éduquer les autres et sensibiliser le public à FTD, mais aussi pour se connecter avec d'autres personnes qui partagent ses expériences. Lorsqu'on lui a demandé si elle avait des conseils à donner aux autres qui souhaitent partager leur histoire FTD, elle a répondu : "Sachez quand vous êtes prêt à partager - ayez une connexion profonde avec vous-même et assurez-vous que vous êtes prêt à dire votre vérité."

Pédagogue de Carne a été sélectionné pour être l'un des nombreux films produits par Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color, un programme de la National Association of Latino Independent Producers, sponsorisé par Netflix. La première mondiale du film a eu lieu au Festival international du film latino de Los Angeles. Gonzalez-Morett a également montré le film, dont l'AFTD est un partenaire d'impact social, lors de «FTD dans les arts», une session spéciale de pré-conférence de la Conférence sur l'éducation de l'AFTD 2023 à Saint-Louis.