Septembre est le mois de la prévention du suicide. Ci-dessous, Deb Jobe, un membre de Conseil consultatif des personnes de l'AFTD avec FTD, partage courageusement l'histoire de sa tentative de suicide suite à un diagnostic de DFT, et comment elle est revenue du désir de mettre fin à sa vie à l'accepter pleinement. 

Alors que je suis assise dans mon jardin, sentant la chaleur du soleil, regardant les colibris passer d'une mangeoire à l'autre et écoutant la musique de la nature, je réalise à quel point j'ai de la chance. Je dis cela même s'il y a eu une période dans ma vie où je me suis sentie dépassée, perdue, si seule et sans valeur. Pourquoi ? On m'a diagnostiqué une DFT en conjonction avec syndrome corticobasal.

Je me souviens très bien d’être assise avec mon mari pendant que le neurologue passait en revue mes examens et posait le diagnostic. Notre monde s’est écroulé autour de nous. Des milliers de pensées ont traversé ma tête et un désespoir accablant s’est installé dans mon cœur. Ce n’est pas une maladie qui est présente dans ma famille.

Dans les six mois qui ont suivi le diagnostic, j’ai eu le sentiment que je n’avais plus aucune raison de vivre. Craignant de devenir un fardeau pour ma famille (émotionnellement et financièrement), de perdre mon indépendance (je ne conduirais plus, je ne cuisinerais plus, je ne ferais plus de vélo) et de devoir prendre ma retraite subitement après 34 ans de carrière que j’adorais, j’ai tenté de me suicider.

De nombreuses études ont montré que les personnes atteintes de démence, et de DFT en particulier, présentent un risque accru de pensées et de comportements suicidaires :

• Une étude sur la population d’anciens combattants américains publiée en 2018 dans l’American Journal of Geriatric Psychology a révélé que les personnes atteintes de DFT présentaient des comportements suicidaires plus fréquemment que les personnes diagnostiquées avec d’autres formes de démence.
• En 2019, l'American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias a publié une étude révélant que 40 % des personnes diagnostiquées avec une variante comportementale de la DFT avaient des pensées suicidaires, contre seulement 8 % d'un groupe témoin non diagnostiqué.
• En 2021, une étude de Psychology & Health a révélé que le taux de suicide des personnes atteintes de DFT ou de la maladie de Huntington était de 2 996 pour 100 000 personnes, bien plus élevé que le taux de suicide de la population générale (10 sur 100 000).

Heureusement que malgré ma tentative de suicide, je suis toujours là. Aujourd'hui, je vis bien, je profite de moments précieux avec ma famille et je découvre chaque jour de nouvelles activités !

Les personnes diagnostiquées avec une maladie aussi perturbatrice que la DFT peuvent souffrir de dépression, de stress, d’isolement et de désespoir, ce qui peut conduire à des pensées suicidaires, les personnes plus jeunes étant plus susceptibles d’avoir de telles pensées. J’en suis un exemple vivant. J’ai reçu mon diagnostic il y a quatre ans, à l’âge de 53 ans.

Comment me suis-je remise d’une tentative de suicide ? J’ai eu recours à une foule de services et de mesures de soutien. Cela me rappelle le dicton : « Il faut tout un village… » Mon neurologue et mon médecin de premier recours m’ont orientée vers :

• Conseils continus
• Orthophonie cognitivo-comportementale
• Physiothérapie et ergothérapie

Nous avons également utilisé des ressources précieuses de l’Association pour la dégénérescence frontotemporale (j’ai particulièrement recommander la HelpLine: 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org). De plus, les groupes de soutien nous ont donné l’occasion de parler à d’autres personnes qui comprenaient. Nous avons également eu recours à la prière et à notre foi pour nous guider.

J’ai commencé à comprendre que la vie n’est pas sans espoir : je suis toujours moi-même et je peux apporter ma contribution. Près de quatre ans plus tard, je considère désormais ma vie après le diagnostic comme un voyage. Les voyages s’étendent sur une période de temps, et chaque voyage est unique et progresse différemment pour chaque personne.

Ma vie est devenue plus simple, plus lente et j'apprécie davantage les petites choses. Lorsque les pensées négatives commencent à revenir, je retourne chez le thérapeute. Il n'y a PAS DE HONTE lorsque ces pensées surviennent ! VOUS N'ÊTES PAS SEUL !

Si vous ou un de vos proches remarquez des changements chez la personne atteinte de démence (PLWD), veuillez contacter votre/vos médecin(s) pour obtenir de l'aide, et Contactez l'AFTD.

Nous sommes des personnes atteintes de démence, et NOUS POUVONS TOUJOURS VIVRE !

Si vous avez des pensées suicidaires, Appelez ou envoyez un SMS au 988 pour joindre la ligne d'assistance téléphonique 988 Suicide and Crisis Lifeline. Vous pouvez également visiter le site Web de la Association internationale pour la prévention du suicide pour plus de ressources.