Les symptômes de la DFT et la stigmatisation qui y est associée peuvent faire de la maladie une expérience d'isolement pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et la famille. Les groupes de soutien sont un moyen courant pour les personnes en parcours FTD de se connecter avec les autres et de partager leurs expériences. Cependant, en tant qu'ambassadeur de l'AFTD pour l'Oregon Mélissa Fisher partages, se connecter avec des personnes via ces groupes peut s'avérer payant d'une manière inattendue.

« Je ne sais pas ce que je ferais sans ces personnes », a déclaré Fisher. « Je suis parfaitement conscient que le décès de mon père va arriver – mais même dans ce cas, je ne me sens pas seul. Ce chapitre n'est pas clos – peu importe ce que je ressens, je sais que j'ai toutes ces personnes qui se soucient de moi et qui seront là pour moi. Nous nous portons les uns les autres – c'est ainsi que je peux continuer même si je ne sais pas quand le voyage se terminera.

Ses parents ayant déménagé à Hawaï il y a 25 ans, Fisher a décrit son réseau de soutien comme un réseau étendu. Ohana – le mot hawaïen pour famille. Fisher s'est entretenu avec l'AFTD pour partager quelques expériences récentes, soulignant à quel point les liens créés par les groupes de soutien peuvent devenir profonds et significatifs.

Guérir par le lien

En juillet, Fisher et les autres membres du groupe Tom Christian et Scott Rose s'est rendu à Maui pour assister au service commémoratif du mari d'un autre membre du groupe, Doreen.

« Cela commence avec FTD, mais cela ne s'arrête pas là : nous nous soucions les uns des autres et prenons soin les uns des autres », a déclaré Fisher. « Nous nous réunissons de partout au pays pour nous soutenir mutuellement, pour honorer et nous souvenir de nos proches. »

Au cours du voyage, Fisher a mentionné une photo d'enfance d'elle-même et de sa mère sur la plage de Kahana, qu'elle souhaitait peindre depuis plus de deux décennies. Christian, qui peignait comme passe-temps et comme forme de thérapie, a proposé de peindre la photographie et a refusé le paiement.

"Il a dit que ce serait son honneur de rendre possible mon rêve", a déclaré Fisher. «Je pense que c'est incroyable les façons que nous avons trouvées pour nous soutenir les uns les autres. Nous avons peut-être déjà découvert nos talents naturels, mais nos liens nous permettent de les appliquer de manière à guérir les autres et nous-mêmes.

Une relation à laquelle vous ne pouvez pas comparer

« Je veux m'assurer que les gens reconnaissent que les relations nouées dans les groupes de soutien sont extraordinaires ; il n'y a rien à quoi le comparer », a déclaré Fisher.

Dans certains cas, les liens noués au sein des groupes peuvent vous apporter un soutien dont vous n'aviez peut-être pas réalisé que vous aviez besoin.

Plus tôt en août, Erica Largent, membre du groupe, dont le défunt mari Larry a reçu un diagnostic de FTD, et sa famille ont visité Hawaï en vacances et sont restées près de Lahaina. En revenant d'une excursion d'une journée, Largent et sa famille ont découvert que toutes les autoroutes menant à leur station balnéaire étaient coupées par les autorités alors que les incendies de forêt récemment déclenchés se propageaient rapidement de manière incontrôlable. Les incendies se sont propagés si rapidement que Fisher n'avait pas entendu beaucoup de détails à leur sujet lorsque Largent a demandé de l'aide.

"Je me suis réveillé avec un message privé sur Facebook de Largent me disant qu'elle n'avait pas pu retourner à son complexe", a déclaré Fisher. « Elle a dit que ses parents devaient dormir sur des bancs métalliques dans une église tandis qu'elle et ses filles dormaient dans la voiture. Ce matin-là, ils ne pouvaient toujours pas regagner leur station et ne savaient pas quoi faire.

L'esprit de Fisher s'est immédiatement tourné vers sa mère, qui vivait à Maui mais n'était pas menacée par les incendies, et elle a appelé pour voir si elle pouvait l'aider. Sa mère venait à peine de se réveiller qu'elle l'appela.

« J'ai dit : 'Je veux que vous sachiez que Lahaina n'est plus là, que les routes sont fermées et que mes amis que j'ai rencontrés grâce à l'AFTD sont piégés et ont besoin d'un endroit où aller. Pouvez-vous m'aider ?' », a déclaré Melissa. « Maman a dit : 'Bien sûr !' La prochaine chose qu'elle sait, Erica et sa famille se présentent à sa porte, fatigués et échevelés. Maman les a accueillis aussi chaleureusement qu'elle a pu ; c'est la manière de faire de l'île : elle leur a installé des lits, leur a préparé des « sandwichs au thon et aux ouragans » en utilisant ses provisions pour les ouragans et les a aidés à se doucher. »

Fisher a déclaré à l'AFTD que même s'il semblait qu'elle et sa mère rendaient service aux Largent, c'était comme s'ils lui rendaient service. La mère de Fisher reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson et vit seule à Maui tandis que son père, atteint de FTD, réside dans un établissement de soins de longue durée. Mais soudain, sa mère s'est retrouvée entourée des amis proches que Fisher avait rencontrés grâce à son réseau de soutien AFTD.

La mère de Fisher a appelé un autre ami qui a accepté de laisser les Largent rester dans leur appartement voisin pour le reste de leurs vacances. Les Largent ont invité la mère de Fisher à se joindre à eux pour le dîner après avoir appris que c'était son anniversaire. La mère et la belle-mère d'Erica ainsi que la mère de Melissa ont passé une grande partie de la soirée à partager leurs expériences vécues de FTD.

"Ma mère n'a jamais eu de groupe de soutien, elle n'a jamais vraiment eu accès à des ressources comme l'AFTD, elle ne participe pas vraiment aux médias sociaux", a déclaré Fisher. « Imaginez que vous puissiez enfin avoir des conversations sur votre douleur et ce que vous avez vécu avec votre mari et avoir ces conversations pour la toute première fois avec des gens qui comprennent vraiment. C'était la première rencontre de ma mère avec une famille touchée par le FTD ; Avant cela, pendant toutes les années où elle était la partenaire de soins de mon père, elle n’avait jamais eu quelqu’un avec une expérience vécue à qui parler.

Le lendemain, la famille Largent a demandé à rejoindre sa mère lors de sa visite hebdomadaire avec le père de Fisher. Fisher a déclaré à l'AFTD que seules elle et sa mère avaient rendu visite à son père avant ce jour.

« Que toute une famille vienne rencontrer mon père signifiait tellement pour moi », a déclaré Fisher. « Personne n'a vraiment rencontré mon père depuis cette maladie ; c'est la première fois depuis près de trois ans et demi. Avoir ce niveau d’enthousiasme à l’idée de rencontrer mon père et d’apprendre à le connaître, et de voir les sourires sur les photos qu’ils m’ont envoyées, cela signifiait tout pour moi.

Fisher est très reconnaissant du lien qui s’est formé entre les familles. « Je ne pouvais pas être avec elle le jour de son anniversaire, mais Erica et sa famille l'étaient. Lors de mon prochain voyage pour voir ma mère, je vais aussi lui offrir le tableau de Tom comme cadeau d'anniversaire tardif.

"Certains jours, je me réveille et je pense que c'est un miracle que nous nous soyons tous retrouvés", a déclaré Fisher. « Nous avons partagé le bonheur et la joie, mais nous partageons également le chagrin et la frustration. Nous travaillons ensemble à travers cela. Le meilleur, c’est que ces liens transcendent FTD – ils créent des familles qui restent soudées contre vents et marées longtemps après la fin du voyage.