Le parcours de la DFT est difficile pour les familles en raison de ses symptômes pénibles et des changements radicaux de vie qui sont souvent nécessaires pour s’y adapter. Les familles constatent souvent qu’il y a peu de soutien pour les personnes touchées par la DFT parce que trop peu de personnes sont au courant de cette maladie. Chris Tann, qui vit actuellement avec la DFT, et Debra, sa femme depuis 35 ans et partenaire de soins depuis 9 ans, se sont récemment entretenus avec l’AFTD pour partager leur expérience vécue et offrir des conseils aux familles vivant avec la DFT et d’autres démences. Le couple estime qu’il est de leur responsabilité d’éduquer les gens sur la DFT pour aider à améliorer la vie des personnes atteintes de DFT.

« Je pense que les gens devraient s’intéresser davantage à la démence, car elle est très répandue dans le monde », a déclaré Chris à l’AFTD. « L’une des principales choses que nous devons faire est de diffuser ces informations à tout le monde. Peu importe où ils se trouvent, comment ils les ont reçues, tout le monde ne va pas être sur Zoom ou en ligne. »

Trouver du soutien

La DFT crée des défis uniques avec ses symptômes, mais Chris a dit à AFTD qu'il a bien géré son diagnostic. Cependant, il a dit que le diagnostic a été un parcours avec ses propres difficultés. Les premiers signes ont commencé à apparaître en 2015 sous forme de changements de comportement, comme Chris laissant des objets dans des endroits bizarres. Chris a déclaré : « Je ne suis pas le seul à vivre dans la maison, donc je ne pensais pas que c'était moi. Ma femme a dit que c'était le cas, alors j'ai simplement accepté ça. » Reconnaissant ce que Chris a dit, Debra a dit qu'il n'était pas capable de reconnaître sa démence et ses limites, une Symptôme de la DFT appelé anosognosie. 

Lorsqu’elle a remarqué pour la première fois les changements chez Chris, elle ne savait pas grand-chose sur la DFT, a déclaré Debra. « Mais je savais deux choses : premièrement, c’était médical – je n’avais aucune idée de comment, mais je le savais. Deuxièmement, comme c’était médical, je devais rester sur le long terme, mais je ne savais pas à quoi je devais faire face. »

Chris a d'abord cherché de l'aide à la clinique Mayo, où il a passé des heures à participer à des examens avant de recevoir un premier diagnostic en 2017 Trouble cognitif léger (TCL)Son médecin lui a prescrit des médicaments qui l'ont empêché de se sentir lui-même et qui l'ont empêché de fonctionner au travail. Pour cette raison, Chris et Debra ont décidé de demander un deuxième avis. Après deux ans d'incertitude, ils ont finalement trouvé une place au Clinique FTD à l'Université Vanderbilt, où Chris a reçu un diagnostic de DFT. Ils ont eu de la chance, Debra a trouvé un neurologue local dans une région rurale du sud de la Géorgie qui était très compétent. Après 2 ans de soins de santé pour Chris et d'engagement avec Debra, elle lui a diagnostiqué une DFT en 2019. Bien qu'ils aient été reconnaissants d'avoir une réponse, leur relation a été de courte durée car la neurologue de Chris a déménagé son cabinet. Selon Debra, « elle était envoyée par Dieu ».

Le voyage a continué pour Chris et Debra, mais cette fois, ils ont reçu un diagnostic formel de DFT. Debra a de nouveau cherché un neurologue dans la littérature. Elle en a trouvé un à la clinique DFT de la clinique Vanderbilt. Le médecin de Vanderbilt comprenait la DFT, a déclaré Debra. « Il a fait sa batterie de tests et s'est montré très assertif et compétent. Ce fut une bénédiction de la rencontrer dans la campagne du sud de la Géorgie. » Bien que le trajet jusqu'à la clinique ait pris sept heures, Debra a déclaré que cela valait la peine d'amener Chris chez un spécialiste qui connaissait la DFT. « [La DFT] est si unique et souvent mal comprise, alors j'avais besoin qu'il soit entre les mains les plus compétentes et les plus capables possible. » Et pour les autres qui recherchent un diagnostic, Debra recommande vivement de rechercher la disponibilité dans les hôpitaux de recherche.

L'éducation est la clé

Debra a finalement découvert un groupe de soutien appelé Black Dementia Minds, qui est associé à la Conseil national des personnes atteintes de démenceLe groupe reconnaît que chaque personne atteinte de démence vit cette situation différemment et qu’il est important que les personnes noires/afro-américaines ayant reçu un diagnostic disposent d’un espace pour chercher du soutien les unes auprès des autres.

« [Black Dementia Minds] est une belle famille », a déclaré Chris. « Nous nous considérons comme une famille parce qu'il y a différentes personnes atteintes de différents types de démence, et nous pouvons discuter, communiquer et nous comprendre les uns les autres et ce que nous traversons. » Lui et de nombreux membres du groupe participent également à des actions de plaidoyer, s'exprimant en ligne dans des lieux tels que des universités et partageant ce que c'est que de vivre avec la démence.

« Nous pensons que c'est une belle chose car nous pouvons parler aux gens », a déclaré Chris. Et le public apprécie les présentations car « ils peuvent parler à quelqu'un qui vit réellement avec la démence et qui peut expliquer les choses. »

L'engagement de Chris en matière de défense des droits va au-delà de son travail avec Black Dementia Minds. Lui et Debra ont confié à AFTD que leur foi les soutenait dans leur lutte contre la démence fongique, et Chris a parlé de sa relation personnelle avec Dieu comme source de force. Il a également évoqué sa collaboration avec Alter, une organisation qui se consacre à la collaboration avec les communautés religieuses pour créer des environnements inclusifs et adaptés aux personnes atteintes de démence. Chris a rencontré la fondatrice d'Alter, Fayron Epps, PhD, RN, par l'intermédiaire de Black Dementia Minds et a ensuite pris la parole lors du sommet de l'organisation. 

Debra est d’accord avec Chris sur l’importance de la sensibilisation et elle a souligné l’importance de l’éducation en général. « L’éducation est la clé », a-t-elle déclaré. « Le travail de toute ma vie dans ce domaine consiste à éduquer. En tant que partenaire de soins, défenseur et éducateur en matière de démence, où que je sois et quel que soit le public avec lequel j’ai le privilège d’interagir, je m’assure de reconnaître et de souligner que toutes les maladies liées à la démence sont importantes. »

Elle a également souligné l’importance de prendre soin de soi pour les partenaires de soins. « Les soignants et les partenaires de soins assument une énorme quantité de responsabilités », a déclaré Debra. « Pour être honnête, être un soignant de la DFT n’est pas facile, c’est pourquoi une équipe de soins pour Chris est essentielle. » Elle a poursuivi en disant qu’elle avait l’obligation de « prendre le plus grand soin de moi-même ». En effet, Debra encourage tous les partenaires de soins à pratiquer des soins personnels mentaux, sociaux, financiers, physiques, émotionnels et spirituels et déclare : « Ces domaines créent des opportunités de libération pour vivre une vie d’espoir tout au long du parcours de la DFT. »