Chère HelpLine : Recherche d'options d'assistance
Chère HelpLine,
Mon frère a reçu un diagnostic de DFT. Je vois que l'AFTD propose des groupes de soutien, mais je ne sais pas à qui ils s'adressent ni lequel me convient le mieux. Pouvez-vous m'aider à comprendre mes options ?
L'AFTD s'efforce de soutenir les partenaires de soins de la DFT, les membres proches de la famille et les amis qui prodiguent des soins aux personnes diagnostiquées. Une façon d'obtenir du soutien est de se connecter avec d'autres partenaires de soins. Ces connexions peuvent être une bouée de sauvetage, offrant une oreille attentive, des suggestions et des stratégies pratiques et des ressources importantes.
L'AFTD propose plusieurs moyens de se connecter avec d'autres partenaires de soins :
Groupes de soutien locaux et régionaux
Des groupes de soutien locaux et régionaux pour les partenaires de soins de la DFT sont actifs dans de nombreuses régions du pays. Certains se réunissent en personne, d'autres virtuellement. Pour voir une liste des groupes de soutien, y compris leurs coordonnées, entrez votre état ou votre code postal dans le champ Groupe de soutien FTD et localisateur de centres de diagnostic.
Options de soutien pour les personnes atteintes de DFT est également consultable sur le site Internet de l'AFTD.
Groupes nationaux de soutien Zoom
Pour les partenaires de soins primaires qui ne peuvent pas accéder à un groupe de soutien local ou régional, l'AFTD propose des groupes de soutien nationaux sur Zoom : deux sont axés sur les symptômes comportementaux de la DFT et un est axé sur les symptômes langagiers. (Un partenaire de soins primaires est la personne la plus impliquée dans le soutien de la personne diagnostiquée ; il peut également être le décideur désigné de la personne.)
Pour en savoir plus sur ces groupes, Contactez la ligne d'assistance AFTD.
Groupes de soutien nationaux spécialisés
- Partenaires de soins primaires qui sont des parents d’enfants d’âge scolaire
- Hommes partenaires de soins pour la DFT
- Partenaires de soins primaires pour la SLA et la DFT
- Personnes ayant des antécédents familiaux de DFT
- Personnes présentant un risque génétique confirmé de FTD
- Partenaires de soins LGBTQIA+
- Partenaires de soins pour un proche atteint de PSP et présentant des comportements FTD
Groupes de soutien pour jeunes adultes et enfants adultes
Prise en charge des médias sociaux en ligne
AFTD groupe Facebook fermé est un autre moyen de communiquer avec les partenaires de soins, les personnes diagnostiquées et d’autres personnes ayant un lien avec la DFT. Les membres peuvent publier leurs propres expériences et répondre aux éléments de discussion dans le groupe Facebook. Les personnes ayant des questions individuelles sur la DFT ou la gestion des soins peuvent contacter la ligne d’assistance de l’AFTD.
L'AFTD a également créé un groupe Facebook pour jeunes adultes pour les personnes dans la vingtaine et la trentaine qui ont un membre de leur famille ou un proche atteint de FTD. Nous espérons que ce groupe offrira un environnement favorable dans lequel les gens pourront se sentir à l'aise pour partager leurs sentiments et leurs expériences. Ce groupe est considéré comme « secret » et ne peut donc pas être trouvé en effectuant une recherche sur Facebook. Pour en savoir plus, veuillez envoyer un e-mail youngadults@theaftd.org.
Le paysage du soutien évolue constamment à mesure que de plus en plus de groupes de soutien se forment et que de plus en plus d'opportunités deviennent disponibles sur les réseaux sociaux. Ligne d'assistance AFTD L'équipe peut vous aider à trouver le groupe qui correspond le mieux à vos besoins. Veuillez appeler ou envoyer un e-mail à la ligne d'assistance au 866-507 7222 ou info@theaftd.org.
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