Un diagnostic de FTD a souvent un impact considérable non seulement sur la personne vivant avec la FTD et son partenaire de soins principal, mais aussi sur les enfants adultes, les frères et sœurs, la famille élargie et les amis qui ne vivent peut-être pas avec la personne ou même dans le même état. Ces proches sont parfois appelés partenaires de soins secondaires ; ils ne vivent peut-être pas avec ou à proximité de la personne atteinte de FTD, mais ils continuent de fournir un soutien vital en tant que partenaires touchés par la FTD. Même dans ces situations, il est essentiel de trouver du soutien et des informations pour vos propres connexions et expériences. L'AFTD propose des informations sur les options de soutien disponibles pour les partenaires de soins secondaires, les membres de la famille et les amis, telles que les groupes de soutien locaux des partenaires de soins FTD et le groupe Facebook fermé de l'AFTD. Il existe également des groupes nationaux de soutien pour les enfants adultes dont un parent est atteint de FTD. Visite Trouver une assistance près de chez vous ou connectez-vous à la HelpLine pour apprendre plus.

En plus de trouver du soutien pour eux-mêmes, les gens se demandent souvent comment soutenir au mieux la personne atteinte de DFT et son partenaire de soins primaires. Même dans le cas de soins à distance, il existe de nombreuses façons d’apporter de précieux encouragements et d’offrir une aide pratique. Chaque personne vivant avec FTD a besoin d’un vaste réseau de soutien, composé de personnes ayant des capacités et des disponibilités différentes. Voici quelques façons dont les partenaires de soins secondaires peuvent fournir aide et soutien :

1. Informez-vous
L’une des premières étapes pour soutenir votre proche est d’en apprendre davantage sur FTD. Les personnes confrontées à la DFT se sentent souvent isolées en raison d’un manque de compréhension générale de la maladie et de certains de ses symptômes les plus difficiles. En étant bien informé et en restant au courant des dernières informations et ressources, vous pouvez offrir plus qu'une oreille attentive : vous pouvez les soutenir activement en leur fournissant des informations, des ressources et de la compréhension. Suivez l'AFTD sur les réseaux sociaux ; s'inscrire à l'AFTD pour rester au courant des recherches, des ressources, des événements et des informations ; et connectez-vous à la HelpLine pour toute question qui pourrait survenir.

2. Restez connecté
Que ce soit via une simple chaîne d'e-mails, des SMS de groupe, un document partagé ou un site Web spécialisé pour les soins, les proches ont un accès sans précédent à des outils qui leur permettent de rester connectés et informés avec des mises à jour régulières et des tâches qu'ils peuvent réaliser, même à distance. La configuration et l'utilisation de ces plateformes peuvent accroître la connexion et le soutien pour la personne vivant avec FTD et le partenaire de soins primaires, tout en allégeant le fardeau de la communication répétée des mêmes mises à jour. Être ouvert et intentionnel quant à votre intérêt à rester connecté peut aider à réduire le sentiment d’isolement en gardant les voies de communication ouvertes. Cela vous permet également de partager des encouragements, de l’amour et du soutien entre les visites.

3. Planifier les visites
Lorsque vous rendez visite à vos proches, planifiez à l’avance pour tirer le meilleur parti de la visite, en identifiant des moyens de communiquer, de trouver des moments de plaisir et d’offrir un soutien concret. Connectez-vous à l’avance pour savoir à quoi vous attendre et découvrir ce qui serait le plus utile, qu’il s’agisse d’offrir un bref répit ou de contribuer à des projets ménagers. Dans la mesure du possible, assurez-vous de prévoir du temps pour vous amuser ensemble afin de continuer à créer de la joie et des souvenirs.

4. Montrez votre soutien en sensibilisant au FTD 
L'histoire FTD de votre proche est importante, et votre voix est cruciale pour éduquer les autres sur FTD. Aidez à sensibiliser la population à la FTD en participant aux campagnes de sensibilisation de l'AFTD ou en faisant du bénévolat auprès de l'AFTD. C'est une façon tangible de montrer votre soutien et de faire connaître FTD. Visitez notre Faites du bénévolat avec nous page pour en savoir plus.

Pour plus d'informations sur la façon de trouver et d'offrir une assistance, contactez la ligne d'assistance AFTD par téléphone (1-866-507-7222) ou email (info@theaftd.org).