La plupart des personnes diagnostiquées avec une DFT présentent une forme sporadique de la maladie, ce qui signifie qu'il n'y a pas d'antécédents familiaux apparents de maladie neurodégénérative. Cependant, au moins 201 TP3T des personnes diagnostiquées ont un cause génétique de leur FTD, et dans de nombreux cas, la variante génétique à l’origine de la FTD peut être transmise aux générations futures.

La FTD génétique pose des défis uniques. Les membres de la famille qui s’occupent d’êtres chers qui ont reçu un diagnostic voient par eux-mêmes l’impact que la FTD peut avoir sur leur propre avenir, ou sur celui d’un frère ou d’une sœur ou d’un enfant. De plus, certaines familles atteintes de FTD génétique se retrouvent avec plusieurs membres de la famille présentant simultanément des symptômes de FTD.

Les essais cliniques de traitements potentiels par FTD progressent, et parce que bon nombre de ces essais se concentrent spécifiquement sur la FTD génétique, de plus en plus de personnes envisagent des tests génétiques prédictifs ; connaître votre statut génétique est de plus en plus une condition préalable pour participer à des recherches de pointe sur la FTD. Les personnes qui ne présentent pas actuellement de symptômes de DFT peuvent avoir un aperçu de leur propre risque de développer une DFT grâce à des tests prédictifs. Mais même si la confirmation de votre risque génétique peut atténuer l’anxiété de ne pas savoir, il s’agit également d’une information qui ne peut être désappris. La décision de recourir à des tests prédictifs est très personnelle. Avant le test, l'AFTD recommande de consulter un conseiller en génétique qui pourra vous aider à décider si connaître votre risque futur est la bonne décision pour vous à ce stade de votre vie.

Quelle que soit la décision de tester maintenant ou de différer, la présence de la DFT dans la famille présente des préoccupations supplémentaires qui, si on les laisse s'envenimer, peuvent accroître l'isolement provoqué par la DFT. Avoir accès à une communauté de personnes qui comprennent votre situation peut être une bouée de sauvetage.

Pour les personnes touchées par une FTD génétique ou sporadique, Les groupes de soutien de l'AFTD offrir la possibilité d'entrer en contact avec d'autres personnes qui savent ce qu'est la FTD et comment elle affecte les familles. Les groupes de soutien vous permettent de parler avec des personnes qui vivent des expériences similaires et d'établir des liens inestimables. Vous pouvez pleurer, vous défouler et rire sans jugement. Les groupes sont des espaces sûrs où vous pouvez être vous-même et parler autant ou aussi peu que vous le souhaitez. Vous pouvez entendre les autres parler de leurs expériences et découvrir comment ils ont abordé des circonstances similaires à la vôtre.

L'AFTD propose de nombreux types de groupes de soutien, et nous avons récemment introduit deux groupes spécifiquement destinés aux personnes confrontées à une FTD génétique.

Notre Groupe de soutien par les pairs pour les personnes à risque génétique s'adresse aux personnes asymptomatiques qui ont subi des tests prédictifs et comprennent qu'elles présentent un risque génétique confirmé de développer une DFT. Les membres parlent de la façon dont ils font face à des décisions importantes dans la vie et font face à la connaissance de leur statut génétique.

La Groupe familial de soutien par les pairs FTD s'adresse aux personnes asymptomatiques qui savent que la DFT dans leur famille est causée par un gène spécifique, mais qui, pour diverses raisons, n'ont pas encore subi de tests génétiques elles-mêmes, ou peut-être envisagent-elles la possibilité de subir des tests génétiques prédictifs. Ce groupe s'adresse également à ceux qui ont été testés, mais qui ont choisi de ne pas connaître leurs résultats.

Pour plus d'informations sur les groupes de soutien de l'AFTD, veuillez contacter le Ligne d'assistance à 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org