Chère HelpLine,
Comment pouvons-nous en savoir plus et démarrer le processus d’organisation d’un don de cerveau pour la recherche FTD ?

Le don de cerveau peut être un sujet difficile à considérer et à discuter, et chaque famille devrait avoir l’espace nécessaire pour prendre la décision qui lui convient le mieux. Pour ceux qui sont intéressés, le don de cerveau est un moyen pour les familles d’avoir la possibilité d’obtenir un diagnostic confirmé et de soutenir la recherche FTD. Les scientifiques doivent avoir accès aux tissus cérébraux de personnes décédées de la FTD et de volontaires sains pour en savoir plus sur la biologie de la FTD. Cet accès est essentiel au développement de traitements et d’outils de diagnostic ciblant la pathologie microscopique à l’origine de la FTD.

L'AFTD offre un aperçu détaillé du don et du processus impliqué sur le page de don de cerveau de notre site Web.

L'inscription à un programme de don de cerveau nécessite une planification préalable pour garantir que les documents et les dispositions nécessaires sont pris. Une façon de participer au don de cerveau est de participer à une étude de recherche en cours dans un centre de recherche universitaire. Selon l'endroit où se trouve votre famille dans le parcours FTD, l'inscription à ALLFTD peut être un moyen précieux de contribuer à la recherche FTD et de participer au don de cerveau. ALLFTD est une étude de recherche observationnelle financée par les National Institutes of Aging (NIA) avec des sites à travers le pays. Le personnel d'ALLFTD peut faciliter le don de cerveau et est en mesure de relier les dossiers cliniques aux tissus cérébraux, ce qui rend le don particulièrement précieux pour la recherche FTD. Pour plus d'informations, visitez Site Internet d'ALLFTD.

Pour ceux qui ne participent pas à la recherche, il existe d’autres options pour organiser un don de cerveau afin de soutenir la recherche FTD et neurodégénérative. Deux organisations à but non lucratif peuvent aider les familles dans cette démarche : Projet de donneur de cerveau, affiliée à la NeuroBioBank, et la Réseau de soutien cérébral. Ces organisations aident les familles à remplir les documents nécessaires pour s'inscrire à un programme et organiser la logistique, et leurs sites Web incluent des ressources utiles pour en savoir plus sur le processus.

L'inscription doit être complétée pendant que la personne diagnostiquée est encore en vie, et les dons à une banque de cerveaux doivent être effectués dans les 24 heures suivant son décès. Notez que même si le don de cerveau fournit souvent aux familles un rapport écrit et un diagnostic pathologique, le rapport ne comprend pas d'informations génétiques.

Si vous souhaitez parler à quelqu'un ou si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez contacter notre Ligne d'assistance à 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.