Le voyage FTD peut être une expérience d'isolement; on a souvent l'impression que personne ne sait ce que vous traversez. Pour l'auteure suédoise Elisabet O. Klint, dont le défunt mari Mats a reçu un diagnostic de SLA avec FTD, le voyage a été isolé parce que la FTD de Mats n'a pas été correctement traitée.

"La SLA a été très bien soignée sur le plan médical", a déclaré Klint. « Le FTD, pour être franc, a été presque complètement ignoré. Ce fut une épreuve assez effrayante et inutilement bouleversante pour nous et nos enfants.

Klint partage l'histoire de son parcours FTD et de celui de Mats en Jusqu'à ce que nous sachions, deux fois : la vie avec MND/ALS et FTD. Alors qu'elle a commencé à écrire le livre comme un journal intime pour exprimer ses émotions après le décès de Mats, Klint finira par publier son manuscrit pour partager son voyage avec le monde.

"J'ai partagé mon voyage parce que je me sentais si seul, et inutilement", a déclaré Klint. "Je voulais changer les choses en parlant fort de ce que j'ai vécu. Je voulais que les gens qui ne connaissaient pas le FTD sachent qu'il existe et qu'ils sachent qu'ils peuvent aider les familles qui en sont affectées.

L'AFTD a parlé avec Klint de son parcours, de son impact sur elle et de toutes les idées qu'elle avait à offrir en tant que partenaire de soins.

Le parcours FTD

Le premier signe que Klint et Mats ont eu que quelque chose n'allait pas était une difficulté croissante avec la parole. Mats a commencé à avoir du mal à faire passer ses mots, mais selon Klint, il n'y a pas beaucoup réfléchi au début.

"Je me souviens très bien de la première fois que j'en ai parlé à Mats, je lui ai dit 'Vous avez parfois du mal à parler' et il a dit 'oui, j'en suis conscient'", a déclaré Klint. "Il l'a mis sur le stress et l'a ignoré pendant un certain temps."

Ce n'est que des années après le déménagement de la famille de la Suède au Royaume-Uni que Mats a consulté un médecin pour ses difficultés d'élocution. Klint rappelle que son médecin généraliste a également écrit les difficultés d'élocution jusqu'au stress.

Cependant, Klint craignait que ce ne soit quelque chose de pire. Au début, elle croyait qu'il pouvait s'agir d'une tumeur ou d'un accident vasculaire cérébral passé inaperçu.

"J'ai finalement contacté un neurologue et nous avons fait faire une IRM." dit Klint. « Le scan n'a rien montré du tout. Mats était bien sûr soulagé, mais je m'inquiétais toujours de ce qui causait ses difficultés d'élocution parce qu'elles empiraient de plus en plus.

À un moment donné après son IRM, Mats a brusquement décidé qu'il voulait vivre séparé de Klint. Après avoir déménagé, Mats a également commencé à se rendre seul aux rendez-vous médicaux, gardant Klint hors de la boucle.

Ce n'est qu'avec le recul que Klint s'est rendu compte que ce comportement était causé par le FTD de Mats. "A l'époque, j'avais vraiment du mal avec ce qui se passait." dit Klint. « C'était une époque étrange ; Je m'inquiétais tellement que quelque chose n'allait pas avec lui.

Les symptômes de Mats n'ont fait qu'empirer. Finalement, il a été référé à un oto-rhino-laryngologiste qui a remarqué quelque chose qui a incité à le référer à un deuxième neurologue. Mats recevrait finalement un diagnostic de SLA.

"Trois mois plus tard, il a également reçu un diagnostic de FTD." dit Klint. "Un professeur qui s'est occupé de Mats pour sa SLA a soupçonné qu'il avait une FTD assez peu de temps après l'avoir rencontré, probablement à partir des informations que j'ai partagées avec lui. Mats a été référé à un psychologue clinicien qui a effectué un dépistage et a ensuite confirmé les soupçons du professeur.

Malgré les sentiments contradictoires qu'elle avait, lorsque Mats s'est tourné vers Klint pour obtenir de l'aide, elle lui a fourni tout l'amour et les soins qu'elle pouvait rassembler. Dans le livre, Klint écrit qu'être aux côtés de Mats jusqu'à son dernier souffle était "naturel, et même un privilège - un moyen pour moi de trouver la paix et le bonheur dans une vie que je sais fragile".

Qu'est-ce qui aurait pu être différent ?

Comme tant d'autres, Klint note qu'elle faisait face à un manque de ressources et d'informations pour FTD, et que l'aide était relativement limitée.

Quelque chose qui, selon Klint, pourrait bénéficier aux familles touchées par la FTD est l'aide à la création d'une équipe de soins, comme la présentation des familles aux membres potentiels de l'équipe. Elle note que cela pourrait atténuer la difficulté d'essayer de demander l'aide d'un domaine diversifié de professionnels.

Klint estime également qu'une approche personnalisée pourrait contribuer grandement à aider les familles à se sentir plus à l'aise. Vers la fin de leur parcours avec la SLA avec FTD, Klint note que les soignants professionnels qui sont venus chez eux ont adopté une telle approche, et cela l'a rassuré, ainsi que Mats.

"Ils nous respectaient, ils ont fait de Mats le centre de leur journée." dit Klint. "Chaque fois qu'ils venaient, ils plaisantaient avec Mats, ils s'occupaient de lui, ils étaient si chaleureux. Les tapis s'y rapportaient extrêmement bien. Nous aurions pu rencontrer quelqu'un comme ça beaucoup plus tôt si nous lui avions été présentés et connaissions ce type de soins personnalisés.

Copies physiques de Jusqu'à ce que nous sachions, deux fois : la vie avec MND/ALS et FTD sont disponibles via Barnes & Nobles, ainsi que par l'éditeur du livre, Groupe de presse du printemps noir. Des copies numériques sont disponibles via Livres Apple.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l'expérience vécue avec FTD, assurez-vous de consulter Les recommandations de lecture et de visionnement de l'AFTD.