Le 5 mars 2021, nous avons invité notre communauté à participer à une réunion externe sur le développement de médicaments axés sur le patient (EL-PFDD) axée sur la DFT. Les réunions EL-PFDD ont été établies par la FDA pour entendre directement les personnes vivant avec une condition sur leurs expériences, leurs symptômes, leurs traitements et leurs espoirs de nouvelles thérapies. En préparation de cette réunion, l'AFTD a travaillé avec le registre des troubles FTD pour distribuer une enquête FTD Insights, dans laquelle nous vous avons demandé de fournir des informations sur l'expérience vécue de FTD.

Vous avez répondu à cet appel. Plus de 550 personnes ont participé à la réunion EL-PFDD et plus de 1 750 personnes ont répondu à notre enquête FTD Insights.

Regardez l'enregistrement de la réunion EL-PFDD pour FTD

Le mois dernier, nous avons eu le plaisir d'annoncer la sortie de Dégénérescence frontotemporale : Une voix du rapport du patient, qui résume la réunion EL-PFDD et comprend les principaux points à retenir de l'enquête FTD Insights. Ce rapport servira d'outil puissant à la Food and Drug Administration des États-Unis pour prendre des décisions sur les futurs traitements de la DFT, et un ensemble important de repères pour les chercheurs et les entreprises travaillant à développer des traitements.

Merci pour votre participation à cet événement historique et pour votre partenariat dans le travail de l'AFTD pour mettre fin à la FTD. L'AFTD remercie tous ceux qui ont rendu ce travail possible, y compris nos généreux sponsors de la réunion EL-PFDD. Cliquez ci-dessous pour plus d'informations et pour accéder au rapport complet et à l'enregistrement de la réunion.

Télécharger le rapport Voix du patient