Kim Jenny, MS, LCGC, responsable des initiatives génétiques de l'AFTD, a assisté à la conférence annuelle de formation 2023 de la National Society of Genetic Counselors, qui a eu lieu du 16 au 21 octobre.

La conférence a débuté par un symposium sur les dilemmes éthiques liés aux questions de conseil génétique et de tests génétiques pour la DFT, la SLA et d'autres maladies neurodégénératives, réunissant un panel de conseillers en génétique possédant une expérience considérable dans de tels diagnostics. Le symposium a également exploré l'évolution des préoccupations éthiques liées aux maladies neurodégénératives apparaissant à l'âge adulte. La séance a attiré un grand nombre de participants, avec environ 50 conseillers en génétique présents.

Les participants ont discuté de scénarios difficiles et des moyens d'appliquer divers cadres éthiques à travers une combinaison de conférences d'experts, de discussions en petits groupes et de débats. La session a été organisée par Laynie Dratch, ScM, CGC, du Frontotemporal Degeneration Center de l'Université de Pennsylvanie, et un groupe d'experts, comprenant des conseillers en génétique et des avocats en éthique. Cette importante session a mis en lumière la FTD et la SLA, des domaines souvent sous-représentés dans le domaine du conseil génétique et de la génétique.