Le 11 juin 2024, l'AFTD a collaboré avec le centre de dégénérescence frontotemporale (FTD) de l'Université de Pennsylvanie sur le programme des ambassadeurs de recherche du FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI), un atelier FTD virtuel d'une journée. Le programme du CRLI a été adapté du programme du Northeast ALS Consortium (NEALS), conçu pour donner aux personnes vivant avec la SLA et à leurs proches des connaissances essentielles sur la recherche clinique. Les ambassadeurs de recherche FTD CRLI ont été sélectionnés parmi un large bassin de candidats pour représenter l’étendue des expériences FTD. Le programme FTD CRLI comprenait des séances sur le développement de médicaments et les essais cliniques FTD, l'éthique et le consentement éclairé, la conception et les statistiques des études, la façon de lire des articles de recherche, les expériences personnelles en matière de recherche et le plaidoyer FTD.

Les ambassadeurs auront de futures opportunités de participer à des initiatives qui influencent et améliorent le processus de recherche FTD.

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