Debra Niehoff, Kim Jenny et Shana Dodge de l'AFTD et Sweatha Reddy du FTD Disorders Registry ont assisté à la conférence internationale de l'Alzheimer's Association (AAIC), qui s'est tenue à Philadelphie à partir du 26 juillet 2024. L'AAIC a accueilli plus de 9 000 participants de 93 pays et a organisé des sessions et des posters sur la science de la maladie d'Alzheimer et des démences associées, y compris la DFT. Les sessions ont porté sur des sujets tels que la science fondamentale et la pathogenèse, les biomarqueurs, les manifestations cliniques, le développement de médicaments, la santé publique et les soins aux personnes atteintes de démence. Le Dr Dodge a présenté les données collectées par l'AFTD et le FTD Disorders Registry sur les points de vue des partenaires de soins de la DFT sur la recherche clinique. Elle a noté que, comme les essais cliniques sur la DFT nécessitent généralement la coparticipation d'un partenaire d'étude, les points de vue des partenaires de soins sur la recherche sont essentiels pour comprendre comment soutenir les personnes participant à la recherche clinique. L'AAIC a également donné au personnel de l'AFTD l'occasion de rencontrer et de réseauter avec d'autres organisations de défense des patients, des agences gouvernementales, des chercheurs universitaires, des bailleurs de fonds de la recherche, des sociétés biopharmaceutiques et des personnes ayant une expérience vécue de la démence.

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