L'AFTD rejoint d'autres organisations à but non lucratif, des sociétés biopharmaceutiques et la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis en tant que partenaires dans le Initiative du Partenariat pour l’accélération des médicaments contre la SLA (AMP ALS). La participation de l'AFTD à l'initiative a été rendue possible grâce au soutien de David et Weezie Reese.

La découverte de 2011 qui mutations du gène c9orf72 peut causer à la fois la FTD et la SLA, ce qui a transformé la caractérisation des troubles. Il est désormais généralement admis par les chercheurs que FTD et ALS existent sur un spectre, les deux troubles pouvant coïncider chez la même personne. En tant qu'unique partenaire de l'AMP ALS axé sur la FTD, l'AFTD s'est jointe pour aider à combler les silos de la recherche clinique sur la FTD et la SLA, pour garantir que les besoins des personnes touchées conjointement par la FTD et la SLA soient pris en compte dans l'initiative et pour amener le monde plus proche d'un avenir sans FTD et SLA.

L'initiative AMP ALS a été lancée par la Foundation for NIH (FNIH) en partenariat avec 16 organisations couvrant des agences fédérales, des organisations à but non lucratif et des sociétés biopharmaceutiques. Son objectif est d'accélérer la découverte de nouveaux biomarqueurs et cibles pour les interventions contre la SLA. Dans le cadre de cet objectif plus large, AMP ALS rationalisera également la collecte et la gestion des données de recherche clinique sur la SLA à travers les États-Unis, en rendant les données anonymisées facilement accessibles via un portail de connaissances en ligne.

En rendant les données accessibles aux chercheurs, AMP ALS peut accélérer le rythme de la recherche et favoriser une plus grande collaboration entre les experts de différentes disciplines, y compris entre les scientifiques FTD et ALS. Une base de données SLA crée également la possibilité pour les scientifiques de mener des analyses de données volumineuses afin d'obtenir des informations sur différents aspects de la SLA et de la FTD à l'échelle nationale.

L'initiative reconnaît l'importance de l'expérience vécue dans la recherche sur les maladies neurodégénératives et favorise la participation des personnes ayant vécu des expériences de SLA, y compris la SLA-FTD. Des personnes ayant une expérience vécue et des défenseurs serviront dans des groupes de travail aux côtés du personnel du NIH, du FNIH, de la FDA et de C-Path.

En tant que membre du comité directeur de l'AMP ALS, l'AFTD aura l'occasion de mettre en évidence le lien entre FTD et ALS. En plus de nommer des experts du FTD dans les sous-comités responsables de la conception des projets, l'AFTD veillera à ce que les projets axés sur c9orf72 les mutations génétiques intègrent la contribution des experts FTD, car les personnes porteuses de la mutation courent le même risque de développer la SLA ou la FTD. L'AFTD contribuera également à garantir que l'AMP ALS s'appuie sur les expériences vécues des personnes diagnostiquées avec FTD-ALS, de leurs partenaires de soins et des membres de leur famille.