Mise à jour AFTD : ressources numériques mises à jour pour FTD et la génétique 

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La FTD et génétique La section du site Web de l'AFTD a été récemment mise à jour pour aider les familles à mieux comprendre le risque génétique de FTD et les options disponibles pour y faire face.

Environ 40% des personnes diagnostiquées avec une DFT ont des antécédents familiaux impliquant des proches diagnostiqués avec une DFT ou une maladie connexe telle que la SLA. Un sous-ensemble de ces cas peut être attribué à des variantes dans l'un des nombreux Gènes responsables du FTD, notamment C9orf72, NRG, ou MAPT. Pour les familles ayant des antécédents de DFT, décider de se soumettre ou non à un test génétique est une question complexe et personnelle. de nombreux facteurs différents à envisager.

La section FTD et génétique mise à jour aide les familles à aborder ce sujet complexe avec des informations concises et médicalement précises pour guider les discussions sur le risque génétique et certaines options disponibles pour y répondre, telles que :

  • Conseil génétique, ce qui constitue la recommandation de l'AFTD comme première étape pour les familles qui envisagent de se faire tester. Un conseiller en génétique peut rencontrer des individus, des petits groupes ou toute la famille pour examiner les antécédents médicaux, répondre aux préoccupations et expliquer l'impact des résultats des tests sur votre famille.
  • Le processus de test génétique, ce qui nécessite une consultation, une prise de décision éclairée et une planification avancée avant de procéder aux tests génétiques.
  • Tests génétiques gratuits, qui est disponible via des études de recherche telles que ALLFTD ou via des programmes tiers sponsorisés.
Une section supplémentaire fournit des ressources supplémentaires sur la génétique et contient des moyens de mettre en relation les familles intéressées avec des organisations telles que le Registre des troubles FTD qui peut fournir une aide supplémentaire.
Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant le conseil génétique, les tests ou sur les risques génétiques de FTD en général, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org

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