Dix ans de NAPA : Veiller à ce que les familles confrontées à la FTD aient une place à la table

10th Anniversary of the National Plan to Address Alzheimer's Disease

La Plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer a célébré son 10e anniversaire en 2022, et l'AFTD a constamment travaillé pour s'assurer que les besoins des familles atteintes de DFT ont été inclus tout au long de la décennie d'existence du plan.

Début 2011, le président Obama a promulgué le National Alzheimer's Project Act, ou NAPA, autorisant le département américain de la Santé et des Services sociaux (HHS) à élaborer le plan, qui a été publié l'année suivante.

Selon le Site Web du HHS, le plan est conçu pour "prévenir de futurs cas de maladie d'Alzheimer et de démences apparentées" et "pour mieux répondre aux besoins des millions de familles américaines actuellement confrontées" à la démence.

Dans un article de blog commémoratif, Richard J. Hodes, MD, directeur de l'Institut national sur le vieillissement, a évoqué les progrès du NAPA au bout de 10 ans, notant en particulier le travail effectué pour faire progresser notre compréhension de la génétique de la démence, pour élargir la recherche sur les biomarqueurs et pour accroître la participation aux essais cliniques sur les traitements de la démence.

En participant aux réunions trimestrielles du Conseil consultatif de la NAPA, l'AFTD a été une voix constante pour les familles atteintes de DFT - par exemple, en encourageant les membres de notre communauté à soumettre des commentaires publics et en veillant à ce que l'expression "Alzheimer et démences apparentées" comprenne la FTD.

En 2019, la volontaire AFTD Katie Brandt a été nommé coprésident du Conseil consultatif de la PANA, une « avancée majeure dans la représentation de FTD sur la scène nationale », comme l'avait alors noté l'AFTD. L'AFTD avait officiellement nommé Brandt pour devenir membre du conseil en 2017.

L'AFTD participe régulièrement aux différents sommets organisés sous l'égide du NAPA. Le personnel de l'AFTD a fait partie des organes de planification et des groupes de travail pour les sommets sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer, qui se tiennent tous les trois ans depuis 2013, et a également pris la parole lors des sommets nationaux de recherche de 2017 et 2020 sur les soins, les services et le soutien aux personnes atteintes de démence et Leurs soignants.

Le NAPA doit expirer en 2025. Mais un projet de loi qui le prolongerait jusqu'en 2035 a été présenté au Sénat américain. L'AFTD prévoit de travailler avec les législateurs non seulement pour s'assurer que le projet de loi est promulgué, mais pour continuer à préciser que toutes les démences ne sont pas la maladie d'Alzheimer et que les familles vivant avec la FTD méritent une place à la table.

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