Le défunt frère de Jary Larsen, Peter, a appris à jouer de la clarinette et du saxophone à l'âge adulte. Passionné de jazz et de musique classique depuis toujours, Peter est rapidement devenu adepte des deux. Mais il a progressivement perdu la capacité de jouer des instruments, ou même de les assembler, à mesure que ses symptômes de FTD s'aggravaient. Peter est décédé en 2013 à l'âge de 64 ans, sept ans après son diagnostic.

Jary a conservé la clarinette de son frère et a même essayé d'apprendre à en jouer lui-même, mais jamais au même niveau que Peter. Mais Jary a trouvé d'autres moyens d'honorer la mémoire de son frère, notamment en siégeant au Conseil d'administration de l'AFTD.

Comme détaillé dans un Janvier 2020 Globe de Boston article, Peter avait une variation dans le gène NRG, qui a été lié à FTD. Dans les années qui ont suivi le diagnostic de son frère, selon l'article, Jary "a déterminé qu'au moins 20 parents remontant à quatre générations" avaient également le NRG variante génétique, y compris son père.

Jary, qui a précédemment été président du conseil d'administration de l'AFTD de 2013 à 2016, a déclaré qu'il était "absolument ravi d'être invité à revenir au conseil" en 2019. Neuropsychologue à l'Université de Californie à San Francisco, l'intérêt initial de Jary pour le conseil était Recherche FDT. Mais depuis qu'il est devenu affilié à l'AFTD, a-t-il déclaré, "il ne m'a pas fallu longtemps pour apprendre que si la recherche est extrêmement importante, elle repose sur le plaidoyer, le soutien et tous les autres services fournis par l'AFTD", y compris groupes de soutien, Subventions Comstock, publications d'information, et des événements tels que le Conférence sur l'éducation de l'AFTD.

En effet, Jary a déclaré que sa participation à la conférence sur l'éducation chaque année a été le point culminant de son mandat au sein du conseil. "Je trouve toujours intéressant de rencontrer des personnes qui ont trouvé l'AFTD, d'entendre leurs histoires et de voir comment elles ont bénéficié de l'AFTD - et de voir le niveau de résilience des familles confrontées à la FTD", a-t-il déclaré. "L'AFTD crée cet environnement extrêmement accueillant pour les personnes atteintes de FTD."

Pour Jary, cependant, cela revient toujours à la recherche. En finançant la recherche directement par le biais de bourses telles que Subventions pilotes et Bourses Holloway, et en cultivant de plus en plus des relations avec les sociétés pharmaceutiques, l'AFTD "jette les bases pour aider à faciliter la recherche sur la FTD - pas seulement la recherche fondamentale pour essayer de comprendre les mécanismes du processus de la maladie, mais aussi pour travailler spécifiquement vers des essais cliniques", a-t-il déclaré.

Jary dit qu'il est fier de représenter l'AFTD à un moment où "nous comprenons ces troubles plus que jamais et faisons un meilleur travail d'éducation des neurologues et des psychiatres sur la façon de diagnostiquer ces troubles". Mais, a-t-il ajouté, « cela ne signifie pas que notre travail est terminé. En fait, cela nous a rendus beaucoup plus conscients de la quantité de travail qui reste à faire.