Après avoir fait l'expérience directe de FTD en tant que partenaire de soins pour sa femme Cathy, David Pfeifer s'est senti obligé d'aider d'autres personnes confrontées à une situation similaire. L'architecte basé au Colorado et père de trois enfants a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en avril 2018, avec l'intention de partager les connaissances qu'il avait acquises au cours du parcours FTD de sa famille.

David a commencé à remarquer des changements dans le comportement de sa femme en 2011. « Cathy était extraordinairement active, en bonne santé et dynamique ; nous avons eu une vie vraiment merveilleuse », dit-il. "FTD est entré en scène de manière très subtile, lorsque Cathy a commencé à montrer des moyens de communication inhabituels et nous ne savions pas pourquoi." Un examen neuropsychologique a mené à un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) à l'automne 2014. À l'époque, les enfants de David et Cathy – alors âgés de 15, 13 et 11 ans – vivaient tous à la maison.

"Notre expérience avec bvFTD était un peu inhabituelle parce que ma femme n'a pas présenté certains des symptômes les plus difficiles", dit David. «Elle a été assez douce et chère tout au long de son parcours avec la maladie. De plus en plus, cependant, elle est simplement devenue incapable d'être seule. Avec trois enfants qui vont à l'école et vivent leur vie, il est devenu très difficile de s'occuper d'elle à la maison.

Peu de temps après le diagnostic de Cathy, David a pris conscience pour la première fois de l'AFTD. "Comme beaucoup de gens descendent ce
chemin, j'ai essayé d'apprendre tout ce que je pouvais sur FTD. J'ai passé du temps sur le site Web et j'ai absorbé autant d'informations que possible.

Les recherches de David l'ont conduit à Debbie Fenoglio, ancienne vice-présidente du conseil d'administration de l'AFTD, qui vivait à proximité de Denver. "Nous sommes rapidement devenus amis, et ce fut ma véritable introduction à l'AFTD. Grâce à elle, j'ai pris conscience de tout ce que l'AFTD a à offrir - les programmes de recherche, les ressources et les recommandations pour gérer diverses situations.

Cathy Pfeifer est décédée le 7 décembre 2016, 11 mois après avoir emménagé dans un centre de soins de la mémoire. Elle avait 49 ans. Mais même après son décès, David est resté un bénévole engagé de l'AFTD, assistant à des conférences locales et organisant des événements populaires réussis dans la région de Denver. Son dévouement envers la communauté l'a finalement incité à rejoindre le conseil d'administration de l'AFTD.

"Je voulais rester connecté à ce groupe de personnes qui s'engagent à aider les autres", dit-il. "Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de FTD, pouvoir contacter quelqu'un dans la communauté dès que possible peut faire toute la différence."