Jackie Pang a reçu un diagnostic de DFT en 2017, moins d'un an après que sa fille, Kimberly Pang Torres, ait remarqué pour la première fois des changements dans son comportement. Le diagnostic a naturellement secoué la famille : « Nous savions que ce ne serait pas un bon pronostic pour maman », a déclaré Kimberly, qui a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en mai 2019. « Nous savons comment cela va se terminer.

Mais le FTD de Jackie a poussé la famille à l'action, pas à la démission. "Vous pouvez concentrer beaucoup trop d'énergie sur la tristesse", a déclaré Kimberly. "J'ai eu de nombreux moments difficiles de larmes, de tristesse et de colère, et j'en ai encore. Mais en tant que famille, nous avons fait le choix de concentrer notre énergie sur les choses que nous pouvons contrôler plutôt que sur les choses que nous ne pouvons pas changer. Si nous pouvons partager nos expériences pour aider d'autres familles tout au long de leur parcours, c'est ce que nous allons faire.

Comme la plupart des gens, elle n'avait jamais entendu parler de FTD jusqu'à ce que cela affecte directement sa vie. "Je suis tellement reconnaissante d'être tombée sur le site Web de l'AFTD", a-t-elle déclaré, "parce que c'était la meilleure source d'informations sur FTD - et elle était présentée simplement, afin que nous puissions la comprendre."

La famille Pang a depuis été fortement impliquée dans la collecte de fonds pour soutenir la mission de l'AFTD. Kimberly a rappelé sa réaction à son père, Joe Pang, lui disant qu'il allait participer à un 8K - "Mon père n'est certainement pas un coureur, donc pour lui de dire qu'il participe à un 8K, je savais qu'il était sérieux et que je devait participer aussi ! Joe était déterminé à terminer la course, disant qu'il ramperait jusqu'à la ligne d'arrivée si nécessaire.

Joe et le reste de la famille Pang sont venus en force au marathon de Philadelphie en 2017 et 2018 - les membres de leur équipe de course portaient des t-shirts assortis portant le surnom de "Team Jack Attack" en l'honneur de Jackie. "Nous ne nous attendions pas au soutien que nous avons reçu de la famille, des amis, des personnes que nous connaissions à peine", a déclaré Kimberly. Les efforts de l'équipe Jack Attack lors des deux marathons de Philadelphie ont permis de récolter $61 000 pour soutenir la mission de l'AFTD ; un événement Food for Thought distinct a permis de recueillir plus de $3 000.

En tant que nouveau membre du conseil d'administration de l'AFTD, Kimberly a déclaré : "Je vais rester passionnée par la collecte de fonds." Elle espère également poursuivre le travail de l'AFTD vers une plus grande sensibilisation du public à FTD.

En envisageant de rejoindre le conseil d'administration de l'AFTD, Kimberly s'est demandé si elle avait le temps pour cela - elle a un emploi occupé à plein temps chez Johnson & Johnson et soutient une entreprise familiale. Mais elle s'est vite rendu compte que « je ont avoir le temps de le faire », a-t-elle déclaré. « Je me soucie tellement de l'AFTD et de sa mission. Je sais que d'autres personnes pourront trouver de l'espoir et une communauté grâce à l'AFTD. C'était la chose la plus importante pour moi et ma famille. Le sentiment de ne pas se sentir si seul – cela rend le voyage un peu plus facile.