En grandissant, Julie Kelly était comme une troisième sœur pour ses meilleures amies, les jumelles identiques Cathy Pfeifer et Jeannette Ekstrand. Le trio est allé au lycée ensemble dans la banlieue de Chicago. Alors qu'elle fréquentait l'Université de l'Indiana pour son BS en finance, Kelly a vécu avec Pfeifer pendant ses deux premières années, et les deux se sont fréquemment rendus à l'Université de Miami pour visiter Ekstrand.

Cathy a finalement épousé David Pfeifer, l'actuel président du conseil d'administration de l'AFTD. Ensuite, Kelly s'est mariée – les deux jumelles étaient demoiselles d'honneur lors de son mariage – et a déménagé à Philadelphie, tandis que Pfeifer et Ekstrand ont déménagé à Denver. Le trio est resté en contact au fil des ans, bien qu'avec le temps, Kelly ait remarqué quelque chose de différent chez Pfeifer.

« J'ai remarqué un changement dans la personnalité de Cathy, mais je pensais que nous étions juste devenus distants ; nous élevions des enfants et travaillions, nous étions occupés. dit Kelly. "Après que j'ai commencé à remarquer des signes que quelque chose n'allait pas, David m'a appelé et m'a dit que Cathy avait reçu un diagnostic de DFT."

Ekstrand a également été diagnostiqué avec FTD. Pfeifer est décédée en 2016, deux ans après son diagnostic; Ekstrand mourut deux ans plus tard.

"Quand ils sont décédés, cela nous a tous pris par surprise parce qu'ils étaient si jeunes et dynamiques", a déclaré Kelly. "Je pense à eux tous les jours. Ils me manquent."

Après la mort de ses amis de FTD, Kelly a ressenti le besoin de faire une différence. Une invitation de David Pfeifer à rejoindre le sous-comité d'investissement du conseil d'administration de l'AFTD lui a donné la chance de donner en retour. Après deux ans au sein du sous-comité, elle devrait rejoindre le conseil d'administration de l'AFTD en mai.

Siéger au conseil d'administration aide à garder « vivante la mémoire de Cathy et Jeannette », a déclaré Kelly. « Essayons de résoudre cette énigme appelée FTD ; donnons aux familles l'aide dont elles ont besoin et œuvrons à la recherche d'un remède de notre vivant.

En tant que membre du conseil d'administration, Kelly espère soutenir les efforts de l'AFTD pour étendre sa portée aux professionnels de la santé, aux législateurs et au grand public. Elle note que FTD ne disparaît pas de lui-même et qu'il doit y avoir un soutien continu pour la recherche, le plaidoyer et l'éducation FTD. En tant que conseiller financier avec 28 ans d'expérience en gestion de patrimoine, Kelly apporte également une expertise sur le patrimoine personnel, la gestion d'une entreprise, l'équilibre financier, et plus encore.

"Notre cœur est avec tous ceux qui souffrent de cette horrible maladie, et nous essayons de l'améliorer", a déclaré Kelly. "Nous espérons que ce sur quoi nous travaillons nous permettra d'avoir FTD derrière nous à l'avenir."