Partenaires dans les soins FTD, Hiver 2020
Télécharger le numéro complet (pdf)

Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés destinés aux personnes confrontées à des maladies graves. Il peut être utilisé à tout moment de la maladie pour promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de DFT et de leurs partenaires de soins. (Les soins palliatifs pendant les derniers stades d'une maladie évolutive sont connus sous le nom de soins palliatifs.) Parce que l'utilisation des soins palliatifs est relativement nouvelle dans la démence, il y a des défis, en particulier dans la FTD, qui est moins courante et moins comprise que les autres démences. Alors que les familles FTD et leurs fournisseurs de soins de santé s'engagent de plus en plus avec des professionnels des soins palliatifs, ce service précieux continuera à se développer et à se développer pour les personnes confrontées à FTD.

Le cas de Marie S.

Contexte et diagnostic

À 48 ans, Mary Smith, une femme divorcée avec trois enfants adultes, a commencé à manifester des changements cognitifs et comportementaux - ses actions sont devenues plus impulsives, son humeur était changeante et elle est devenue de plus en plus égocentrique. Elle a d'abord résisté à voir un médecin, mais, sur l'insistance de son mari, a consulté une connaissance de la famille qui était psychiatre. On lui a diagnostiqué un trouble bipolaire et on lui a prescrit du lithium. Ses symptômes, cependant, ne se sont pas améliorés. Autrefois avocate active et respectée, Mary a commencé à perdre des clients. Ils se sont plaints de ne pas les avoir suivis et ont parfois fait des commentaires grossiers ou inappropriés à leur sujet. Elle est devenue sujette à des accès de colère qui ont également affecté sa capacité à fonctionner au travail et a commencé à manger de manière compulsive des aliments malsains. À la maison, elle ne semblait s'intéresser qu'à la nourriture - acheter, manger et chercher des collations tout au long de la journée. Elle a cessé de communiquer avec son mari, Tom, et un jour a avoué avec désinvolture qu'elle avait eu plusieurs affaires. Tom, de plus en plus frustré et en colère contre l'apparente indifférence obstinée de sa femme, a décidé de demander le divorce. Tout au long de tout cela, Mary a insisté sur le fait qu'elle allait bien.

Vivant maintenant seule, les difficultés de Mary ont continué. Ses fils adultes ne comprenaient pas les changements chez leur mère et recherchaient des opportunités d'emploi et des relations qui les éloignaient de plusieurs heures. Tom, un médecin qui travaillait dans un hôpital local, a maintenu des contacts occasionnels, à la fois pour s'assurer que ses factures étaient payées et pour transmettre des informations à leurs fils. Il a été témoin de changements croissants dans le comportement et l'apparence de son ex-femme, notamment une prise de poids qu'il a attribuée à la surconsommation d'aliments gras et de sucreries. (Elle avait auparavant été une mangeuse très soucieuse de sa santé et faisait de l'exercice fréquemment.)

Parce que Mary ne pensait pas que quelque chose n'allait pas - et, à part le gain de poids, semblait en assez bonne santé - Tom n'a pas été en mesure de la convaincre de faire un suivi avec le médecin. Mais après que Mary ait brûlé un feu rouge devant un policier, provoquant un accident qui a blessé un piéton, puis a nié son implication, Tom a su qu'il devait agir. Il a organisé une évaluation complète à la clinique de neurologie cognitive de son hôpital. À 54 ans, Mary a reçu un diagnostic de DFT. De plus, l'évaluation a montré que sa glycémie était élevée et qu'on lui a diagnostiqué un diabète de l'adulte. Les médecins lui ont prescrit un médicament antidiabétique oral et lui ont recommandé de perdre du poids et d'adopter une alimentation saine.

Après ses diagnostics, il est devenu clair que Mary ne pouvait plus vivre en toute sécurité de façon autonome. Elle a refusé le traitement recommandé pour le diabète et son poids a continué à grimper. Son hygiène et ses soins personnels ont décliné, et on la voyait de plus en plus errer dans le quartier, regarder dans les boîtes aux lettres, les vitres des voitures et les poubelles. En tant que défenseurs de ses soins, Tom et leurs fils ont cherché des modes de vie alternatifs. Bien que divorcé de Mary depuis six ans, Tom est resté sa procuration pour les biens et les soins de santé, lui permettant d'agir en son nom. Avec l'aide de la famille, Mary est entrée dans une résidence-services d'une communauté de soins continus. Bien qu'incertaine du déménagement, Mary pensait qu'il serait peut-être bien de ne pas avoir à tout faire elle-même, tant qu'elle avait encore son indépendance et pouvait garder ses affaires préférées.

Transition vers les soins de longue durée

Lorsqu'elle a été admise pour la première fois, Mary regardait la télévision dans son appartement, se rendait plusieurs fois par jour dans un dépanneur du pâté de maisons et était à l'heure pour chaque repas dans la salle à manger. Elle a reçu une assistance médicamenteuse et a été soumise à un régime alimentaire spécial pour gérer son diabète. Mais assez rapidement, ses comportements compulsifs autour de la nourriture ont créé des défis pour les résidents, le personnel soignant et l'infirmière qui surveillait le diabète de Mary. Mary a mangé des poignées de biscuits et de fruits qui étaient disponibles dans tout l'établissement, et est devenue agitée et verbalement agressive lorsque le personnel est intervenu.

Une fois, alors que Mary était à la recherche d'une friandise, elle trébucha et tomba, se disloquant l'épaule. Pendant son séjour à l'hôpital, les effets de son diabète non contrôlé étaient évidents, et son besoin de plus de supervision et d'assistance pratique est devenu évident. Elle ne pourrait pas sortir seule, éliminant ainsi son activité principale, et aurait besoin d'une aide individuelle pour la douche, les repas et les médicaments. Ses interactions avec les autres résidents devraient également être surveillées.

La communauté d'aide à la vie autonome avait un programme de démence, mais ils ont hésité à accepter Mary parce que le programme n'avait que des résidents plus âgés et que le personnel manquait d'expérience avec la FTD. Tom savait que trouver un programme serait difficile et n'avait pas l'impression d'avoir les connaissances nécessaires pour le faire seul. Il a appris de ses collègues que les soins palliatifs pourraient l'aider à gérer les aspects difficiles des soins de Mary et les transitions au fur et à mesure que sa maladie progressait. Il a demandé à son médecin traitant à l'hôpital d'obtenir une référence. Le médecin a dit qu'il n'était pas sûr de l'utilité des soins palliatifs, mais il a néanmoins référé Mary pour une consultation.

Tom et Mary ont été mis en contact avec Liam, une infirmière praticienne en soins palliatifs d'un fournisseur de soins palliatifs et de soins palliatifs communautaire spécialisé dans les soins aux personnes atteintes de démence. Il a décrit les objectifs de la consultation initiale en soins palliatifs et des visites ultérieures : traiter la douleur et les symptômes, fournir une éducation sur un diagnostic de démence spécifique et répondre aux besoins émotionnels et spirituels des personnes diagnostiquées et de leurs familles. Il a noté que les visites ont généralement lieu chaque mois et sont couvertes, en partie ou en totalité, par Medicare, Medicaid et la plupart des assurances privées ; ils peuvent également avoir lieu pendant que Marie reçoit un traitement pour son diabète.

Tom et l'équipe de soins palliatifs ont déterminé que les besoins immédiats de Mary étaient de se stabiliser et de s'adapter à sa blessure, de gérer son diabète, d'assurer un placement adéquat en établissement et de soulager son anxiété croissante. Travailler pour réparer la relation brisée de Mary avec sa famille était un objectif secondaire, mais non moins important.

Au cours de plusieurs visites, Liam a parlé à Mary et à sa famille de son état de santé et de son pronostic. Ensemble, ils ont parlé de leurs objectifs pour les soins de Mary à ce stade de sa vie. Quels sont les symptômes les plus pénibles qu'elle éprouve ? Se sent-elle en sécurité et à l'aise ? Qu'est-ce qui lui procurerait du plaisir et un engagement significatif ? Et pour l'avenir, quel type d'intervention médicale souhaitent-ils en cas de complications (chute ou infection, par exemple) ? Liam a aidé la famille à élaborer des documents de planification avancée des soins et a recueilli les informations nécessaires pour aider Mary et sa famille à se sentir mieux équipés pour prendre des décisions en matière de soins en fonction de leurs objectifs, valeurs et préférences.

Avant que Mary ne retourne à l'établissement de soins continus, Liam a convoqué sa famille et le personnel du programme de démence de l'établissement pour discuter des moyens de fournir des soins au niveau supérieur dont Mary avait maintenant besoin tout en maintenant sa qualité de vie. Tom et leurs fils voulaient qu'elle soit aussi contente que possible. Ils ont choisi de continuer à lui administrer des médicaments oraux contre le diabète aussi longtemps que possible et de continuer avec ses repas spéciaux adaptés aux diabétiques. Ils lui ont également permis de manger autant de collations adaptées aux diabétiques qu'elle le souhaitait, dans un récipient accessible uniquement à elle. La famille a déclaré qu'elle préférait que le personnel ne commence pas les injections d'insuline si le diabète de Mary s'aggravait. Et ils ont demandé au personnel d'arrêter de surveiller son taux de glucose avec des doigts trois fois par jour.

Le personnel infirmier de l'établissement était mal à l'aise à l'idée de ne pas traiter activement le diabète de Mary. Mais sa famille était convaincue qu'au fur et à mesure que sa DFT progressait, les interventions médicales supplémentaires la confondraient (elle ne comprendrait pas la nécessité de se piquer si souvent les doigts) et deviendraient difficiles à mettre en œuvre (elle ne serait pas en mesure de s'auto-injecter de l'insuline). Ils ont demandé à Liam de faciliter une discussion entre eux et le médecin de l'établissement, au cours de laquelle ils ont élaboré et signé un document de « risque négocié », qui décrivait par écrit le plan de soins modifié de Mary. Cela a permis au personnel de l'établissement d'honorer les souhaits de Mary et de sa famille tout en les exonérant de tout blâme en cas de problème (tant qu'ils suivaient le plan de soins). Le personnel et la famille ont tous convenu que Mary déménagerait à l'unité de soins aux personnes atteintes de démence de l'établissement pour recevoir les soins plus complets dont elle avait besoin.

Progression et déclin

Au fur et à mesure que le FTD de Mary progressait, elle s'engageait moins avec sa famille et ses amis lors des visites ; le personnel de l'établissement a également remarqué une perte de poids rapide (10 livres en trois mois) ainsi qu'une diminution de la verbalisation et de la mobilité. Elle passait une grande partie de sa journée à se déplacer sur sa chaise, debout et assise sans cesse. Les interventions qui l'aidaient autrefois à calmer son agitation (utiliser une chaise et un lit plus confortables, regarder des photos de ses proches) ne semblaient plus la réconforter.

Liam a été amené à effectuer une évaluation physique de Mary et à revoir ses antécédents médicaux et ses médicaments actuels. Il a également parlé à sa famille, à son médecin traitant et au personnel de l'établissement pour identifier leurs préoccupations, afin qu'il puisse aider à modifier son plan de soins en conséquence. Après que la famille se soit déclarée alarmée par son changement de comportement, son déclin rapide et sa qualité de vie globale, Liam a organisé une rencontre entre eux, le médecin traitant de Mary et le directeur du programme de démence de l'établissement. Ils ont discuté des préférences de soins et des déclencheurs de comportement, et ont convenu d'évaluer la réponse de Mary à la musicothérapie, à l'aromathérapie et au massage ; ils ont également parlé d'apporter des modifications à ses médicaments afin d'augmenter le confort et de diminuer l'agitation. Liam a également facilité le soutien spirituel et les conseils en cas de deuil pour la famille de Mary, qui luttait contre son déclin.

Au cours des visites de suivi des soins palliatifs au cours des mois suivants, Liam a noté que de nouvelles interventions comme la musicothérapie et la thérapie par le toucher doux semblaient rendre Mary plus engagée et améliorer sa qualité de vie. La musicothérapie a été particulièrement bénéfique : alors qu'elle chantait doucement ses chansons préférées, son agitation et ses mouvements constants ont tous deux diminué. Cependant, le poids, la verbalisation, la mobilité et la posture de Mary ont tous continué à décliner, et le personnel de l'établissement de soins de longue durée a signalé qu'elle commençait à avoir de la difficulté à avaler.

Le déclin net et rapide de Mary indiquait que sa DFT progressait vers son stade avancé et qu'elle pouvait être éligible pour des soins palliatifs. Après avoir discuté des options de soins avec Tom, Liam et l'équipe de soins palliatifs ont demandé une évaluation de l'hospice. Comme les soins palliatifs, l'hospice se concentre sur les soins de confort. Mais dans les soins palliatifs, les traitements et les médicaments à visée médicale qui ne semblent plus utiles seront arrêtés. L'hospice est recommandé lorsqu'une personne est déterminée à avoir six mois ou moins à vivre.

En soins palliatifs, Mary est devenue totalement dépendante des autres pour effectuer presque toutes les activités de la vie quotidienne (elle est restée capable de tenir un verre et d'en boire). Ses problèmes d'ingestion de nourriture ont continué à s'aggraver au fur et à mesure que son état progressait. Tom a demandé au personnel de réévaluer ses médicaments et d'arrêter ceux qui n'étaient plus nécessaires en fonction de l'évolution de ses symptômes. Il leur a également demandé d'arrêter ses médicaments oraux contre le diabète, même si cela comportait un risque de complications.

Tout en restant alerte, Mary est devenue peu verbale. En raison de l'instabilité qu'elle a ressentie en se déplaçant, elle a passé une grande partie de son temps dans un fauteuil inclinable pour plus de confort et de soutien. L'équipe interdisciplinaire de l'hospice lui a rendu visite plusieurs fois par semaine et a appelé Tom au moins une fois par semaine pour lui fournir un soutien et des mises à jour sur son état, ce qui a aidé la famille à améliorer la qualité de ses visites.

Mary a néanmoins continué à décliner et, peu après son 58e anniversaire, elle est décédée dans l'établissement, d'une pneumonie par aspiration. Étant donné que Liam avait fréquemment parlé à sa famille de la perte, du chagrin et du deuil au cours des années qui ont précédé sa mort, ils étaient mieux préparés à faire face à son processus de mort. Tout au long, ils ont reconnu et apprécié l'approche palliative de ses soins.

Après la mort de Mary, ils ont raconté à d'autres familles FTD leurs expériences en matière de soins palliatifs, notant comment ils ont bénéficié de tout le soutien qu'ils ont reçu pour concevoir des approches positives des comportements pénibles, faciliter des conversations de soins interdisciplinaires productives, aborder le deuil et maintenir le confort de Mary. Ils ont constaté que les avantages des soins palliatifs étaient cumulatifs et qu'ils aidaient à atténuer une grande partie de l'angoisse et de la souffrance associées aux soins de la démence.

Questions à débattre :

1. Quels étaient les avantages de soins palliatifs dans le cas de Mary?
L'introduction d'un spécialiste des soins palliatifs dans l'équipe de soins, pour soutenir les transitions précoces dans les soins et lui fournir un soutien ainsi qu'à sa famille, s'est avéré précieux pour ses soins et sa qualité de vie. Certains de ses avantages comprenaient : la conception d'approches positives des comportements pénibles, la facilitation de conversations interdisciplinaires productives, la gestion du deuil, la défense des préférences de soins de la famille et le maintien du confort de Mary. Les soins palliatifs ont aidé à informer et à faciliter leur prise de décision et ont réduit l'anxiété et l'isolement associés qui sont souvent ressentis dans les soins FTD.

2. Quelles sont les trois façons dont l'infirmière praticienne en soins palliatifs a soutenu Mary et sa famille ?
Liam, l'infirmier praticien en soins palliatifs, a suivi intimement les soins de Mary, du diagnostic à la mort. Il a aidé Mary et sa famille dans les domaines du soutien, du confort, de l'éducation et de la gestion des symptômes. Voici trois exemples précis de la façon dont il a soutenu Mary et sa famille :

• Des soins palliatifs ont été consultés lorsque Mary a été hospitalisée après une chute. Son besoin d'assistance physique et de supervision faisait que la vie semi-indépendante n'était plus une option sûre. Liam a aidé la famille à trouver des conditions de vie alternatives pour Mary. Avec son aide, Mary a été acceptée et transférée efficacement à l'unité de démence de l'établissement de soins continus.
• En tant que défenseur des souhaits de Mary et de sa famille pour ses soins - dont certains différaient des recommandations faites par les médecins et les infirmières de l'établissement - Liam a facilité les conversations sur les soins pour aider à créer un document de «risque négocié», permettant au personnel de prendre soin de Mary en toute sécurité selon les préférences de sa famille.
• Au fur et à mesure que la DFT de Mary progressait et que son diabète s'aggravait, sa famille s'inquiétait de plus en plus de son confort et de sa qualité de vie. Liam les a aidés à se coordonner avec l'équipe de soins en établissement. Il a animé une réunion de planification des soins au cours de laquelle Mary, sa famille et le personnel des soins continus ont convenu d'un plan de soins individualisé qui accordait la priorité à la musicothérapie, aux massages et aux changements de médicaments. Voyant la détresse de la famille face à son déclin, il a offert et organisé des conseils en cas de deuil et un soutien spirituel, dispensés par d'autres membres de l'équipe de soins palliatifs.

3. Pourquoi Marie a-t-elle été référée à l'hospice ?
La famille et le personnel des soins de longue durée de Mary ont observé une baisse continue du poids, de la verbalisation, de la mobilité et de la posture de Mary, ainsi qu'une difficulté accrue à avaler qui rendait la prise de médicaments par voie orale inconfortable. Pour l'équipe de soins palliatifs, les déficits de Mary dans les activités de la vie quotidienne, ainsi que son déclin clair et rapide, reflétaient des signes de DFT à un stade avancé et une éligibilité potentielle aux soins palliatifs. Comme les soins palliatifs, l'hospice se concentre sur les soins de confort. Cependant, dans les soins palliatifs, les traitements et les médicaments à visée médicale qui ne semblent plus utiles seront arrêtés.

Ressources

Le Center to Advance Palliative Care (CAPC) est une organisation à but non lucratif affiliée à la Icahn School of Medicine de Mount Sinai, à New York. Il fournit une variété de ressources conçues pour promouvoir l'utilisation des soins palliatifs, afin que les personnes confrontées à des maladies graves puissent obtenir des soins de qualité centrés sur la personne. Certaines de ces ressources comprennent :

• Le site Web GetPalliativeCare.org, pour vous aider à trouver une équipe de soins palliatifs près de chez vous
• UN module de formation en sept cours sur les pratiques exemplaires en matière de soins palliatifs dans les soins aux personnes atteintes de démence et le soutien aux soignants
• UN boîte à outils avec des informations sur la mise en œuvre des meilleures pratiques en soins palliatifs pour les personnes atteintes de démence

Voir également:

• Soins palliatifs : admissibilité et accès
• Point de vue du partenaire de soins
• Meilleures pratiques pour les soins palliatifs
• Application des approches de soins palliatifs
• Que faire à propos des soins palliatifs
• Télécharger le numéro complet (pdf)