L'AFTD a décerné à Lauren Massimo, Ph.D., CRNP, la première subvention pilote de l'AFTD pour les thérapies et outils non pharmacologiques.

Le Dr Massimo, professeur adjoint à la University of Pennsylvania School of Nursing et membre du Penn Frontotemporal Degeneration Center, dirigera une équipe composée de neuropsychologues de Penn et de développeurs d'applications pour smartphones qui utiliseront la subvention pour développer et tester une application qui aider les personnes diagnostiquées avec FTD à surmonter l'apathie.

"L'apathie est un symptôme courant et très débilitant pour les personnes atteintes de tous les syndromes FTD", a déclaré le Dr Massimo. « Cela a un impact énorme sur les patients et les soignants. Pour les patients, il est associé à un déclin fonctionnel global et à la mortalité. Pour les soignants, beaucoup de stress et de fardeau sont associés à l'apathie, car ils doivent effectuer de nombreuses activités pour les personnes atteintes de DFT.

Dans sa proposition, le Dr Massimo a émis l'hypothèse que l'application pourrait fournir un cadre pour la gestion des symptômes chez les personnes atteintes d'une variante comportementale de la FTD, et que l'utilisation régulière de l'application contribuerait à la réalisation des objectifs quotidiens et des activités de la vie quotidienne dans la population. Elle a en outre supposé que l'utilisation de l'application pourrait entraîner une activité fonctionnelle accrue, entraînant également des retours bénéfiques pour les partenaires de soins.

Le Dr Massimo et son équipe ont testé une version modèle de l'application. "La deuxième étape est un essai clinique, et nous espérons que cette subvention pilote fournira les données préliminaires dont nous avons besoin pour obtenir une subvention plus importante des National Institutes of Health", a-t-elle déclaré.

Le Dr Massimo note que l'application est centrée sur la personne et peut être adaptée aux besoins de chaque individu. Il guidera les utilisateurs dans la sélection et la planification des activités qui leur sont significatives, leur fournira des alertes les incitant à lancer ces activités et leur délivrera des badges numériques ou d'autres récompenses pour les avoir accomplies.

"Le prix de l'AFTD a permis à l'équipe de se rassembler", a déclaré le Dr Massimo. "Sans ce prix, cette application n'existerait pas."