Un article publié dans le Poste de New York le 22 janvier raconte le parcours d'une femme en tant que soignante FTD - et comment elle s'est tournée vers l'écriture pour traiter l'expérience après la mort de son mari.

Ada Anbar, auteur de Quand l'amour rencontre la démence : la dégénérescence frontotemporale et la famille, a connu un long et heureux mariage avec son mari Mike, un chercheur médical renommé. Mais dans les années qui ont suivi sa retraite en 1997, elle a commencé à remarquer des changements troublants dans son comportement : il a insisté pour qu'ils déménagent dans une ville où ils n'avaient pas d'amis ; exigé qu'ils remplacent tous leurs véhicules familiaux ; et est devenu tellement convaincu qu'Ada essayait de lui faire du mal qu'il a engagé un garde du corps à plein temps.

Mike a finalement reçu un diagnostic de FTD lors d'une visite de routine à l'hôpital quatre mois avant sa mort, à l'âge de 87 ans, en octobre 2014. Ada suppose que Mike souffrait de la maladie depuis plus de dix ans avant son diagnostic.

« J'ai dû écrire [le livre] pour mieux comprendre la source du comportement de mon mari », a-t-elle déclaré. "J'espère que cela aidera les autres autant qu'il m'a aidé."

Conseils aux partenaires de soins

Dans son livre, Ada offre des conseils aux partenaires de soins pour prendre soin d'eux-mêmes pendant leur parcours FTD.

Ses conseils comprennent la recherche de répit et la demande d'aide à ses amis et à sa famille; accepter les émotions mitigées qui accompagnent la prestation de soins; reconnaître la dynamique changeante de la relation; et poursuivre des passe-temps qui peuvent donner un sens à la situation.

Veuillez visiter le Soutien aux partenaires de soins section du site Web de l'AFTD pour en savoir plus sur les ressources disponibles pour les partenaires de soins des personnes atteintes de DFT.