Karin et Rudy Fuehrer, un couple marié depuis 38 ans, ont partagé leur histoire de gestion du « chagrin anticipé » associé à FTD lors d'un 24 décembre article et reportage radio sur WSKG, la filiale de la National Public Radio à Binghamton, New York.

Le deuil anticipé, un phénomène courant dans la FTD, fait référence aux "sentiments de perte et de terreur que les membres de la famille ressentent lorsqu'ils imaginent ce que sera la vie après le décès d'un être cher", selon l'AFTD. Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD.

"Tout ce que j'ai fait, elle l'a fait. Ce qu'elle a fait, je l'ai fait, quelle que soit la tâche ou la corvée », a déclaré Rudy Fuehrer au WSKG. « Maintenant, elle n'initie plus rien. Ne s'intéresse pas vraiment à ce genre de choses… C'est la difficulté, de voir toute la situation se détériorer, parce que je sais quel genre de personne elle est.

"Je sais qui elle est, je sais comment elle est, mais elle n'est plus la même", a-t-il poursuivi. "C'est toujours ma femme et je l'aime toujours beaucoup, mais elle n'est plus la même."

"Le deuil n'est pas seulement lié à la mort ou à la perte d'un être cher", a déclaré Kristen Campbell, directrice des programmes et des services à l'Alzheimer's Association of Central New York, au WSKG. "Cela peut être la perte d'indépendance, la perte d'un lien, la perte d'une relation."

Reconnaître et nommer ce chagrin, a expliqué Campbell, peut être un défi, mais c'est parfois la «première et la plus difficile étape» pour y faire face.

Walking with Grief de l'AFTD, publié en 2020, fournit des témoignages, des informations et des stratégies de première main pour faire face au deuil qui fait souvent partie de la vie des personnes et des familles touchées par la FTD. Le livret, qui est téléchargeable au format PDF, explore et développe le concept de deuil anticipé.

Les ressources supplémentaires de l'AFTD pour gérer et faire face au deuil comprennent également le webinaire éducatif de l'AFTD 2020, "Vivre le chagrin de FTD : les chemins sinueux de la perte, de l'amour et de la résilience», présenté par Mara O'Hara, LCSW.

Cliquez ici pour lire ou écouter l'histoire du Führer sur le site Web du WSKG.