Une mère de trois enfants dont le père vit avec FTD a lancé les préventes d'un livre pour enfants qu'elle a écrit pour aider les enfants à comprendre la démence, dont une partie des ventes sera reversée pour soutenir la mission de l'AFTD.

Lorsque le père d'Alecia Smith a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 61 ans, elle a eu du mal à trouver un moyen d'expliquer la maladie à ses trois enfants, qui avaient tous moins de cinq ans à l'époque. Enseignante et amoureuse des livres, Smith a commencé à chercher un livre qui pourrait l'aider à parler à ses enfants de ce qu'ils pourraient vivre avec leur grand-père. Mais lorsqu'elle n'a pas pu trouver de livre correspondant au parcours de sa famille, elle a décidé de prendre les choses en main.

Smith a depuis écrit Les papillons d'Ellie, un livre pour enfants qu'elle décrit comme une « histoire d'amour sur la compréhension de la démence ». Le livre présente une approche honnête des sentiments compliqués entourant un diagnostic de FTD et offre un guide de soutien aux parents confrontés à des conversations difficiles avec leurs enfants au sujet de la démence.

Les papillons d'Ellie est prêt à être publié et Smith a lancé une campagne Kickstarter pour les préventes, dans laquelle une partie des recettes récoltées sera reversée pour soutenir le travail de l'AFTD. Une fois le livre imprimé, Smith fera également don de 10% des ventes de chaque livre pour aider à faire avancer la mission de l'AFTD.

"Ma mission pour ce projet a toujours été de créer une histoire qui soutiendrait les familles touchées par la démence", écrit-elle sur sa page Kickstarter. « Aimer une personne atteinte de démence peut être effrayant et déroutant ! J'ai donc écrit une histoire qui pourrait aider à apaiser les conversations sur la démence et, grâce à cela, apporter plus d'amour (et moins de papillons) aux familles qui en ont le plus besoin.

Pour plus d'informations sur le livre et comment acheter une copie, s'il vous plaît Cliquez ici.