Essai clinique en cours évaluant l'orthophonie pour les personnes atteintes d'APP

Communications Bridge allows people with PPA to receive speech-language threapy in a telehealth setting

L'essai clinique Communications Bridge 2 évalue actuellement si un régime d'orthophonie spécialement développé pourrait aider à atténuer la communications difficultés pour les personnes atteintes d'aphasie progressive primaire plus efficacement qu'une approche centrée sur la déficience.  

Selon le Protocole d'étude pour l'essai, la thérapie axée sur la déficience aborde les difficultés d'élocution liées à l'APP en essayant de réparer les processus d'élocution perturbés par une série d'activités réglementées. La thérapie du pont de communication est similaire mais adopte une approche personnalisée pour chaque participant et encourage une plus grande implication des partenaires de soins dans le processus.  

Le pont de communication est remarquable pour être administré dans unn environnement basé sur le Web, même avant la pandémie de COVID-19, démontrant la valeur de la télésanté en tant qu'outil de traitement de l'APP et d'autres formes de dégénérescence frontotemporale.  

Les chercheurs évaluent le programme Communications Bridge en fonction de la capacité des individus à poursuivre leurs activités quotidiennes malgré la progression de leur état.  

L'essai est dirigé par un certain nombre de personnalités éminentes de la communauté de recherche FTD.  

La chercheuse principale Emily J. Rogalski, PhD, et Darby J. Morhardt, PhD de la Northwestern University ont récemment organisé une Webinaire AFTD sur les soins centrés sur la personne pour les personnes atteintes d'APP. M Marsel Mesulam, MD, est directeur du Centre Mesulam de neurologie cognitive et de la maladie d'Alzheimer de l'Université Northwestern et membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD.  

Communications Bridge a reçu un premier coup de pouce de l'AFTD avec une subvention pilote au Dr Rogalski  en 2013. Grâce à leur financement de démarrage, le Dr Rogalski et son équipe ont pu recueillir des données essentielles et finalement obtenir une subvention R01 des National Institutes of Health.  

Communications Bridge 2 est toujours en cours mais ne recrute plus de participants. 

Bien que les résultats des essais de Communications Bridge n'aient pas encore été publiés, témoignage d'un partenaire de soins paru dans le numéro d'automne 2020 de Partenaires dans les soins FTD met en lumière l'expérience du pont de communication et les avantages potentiels qu'elle peut avoir.  

Écrivant à propos de son mari, Gary, qui a FTD, Barb Murphy, partenaire de soins FTD, a écrit: «Lorsque nous avons commencé, Gary et moi avons été invités à lister les mots que nous estimions importants pour lui de retenir et de pratiquer ces mots quotidiennement. Il a même pratiqué en vacances ! Maintenant, six mois après notre dernière session, Gary est toujours capable de se souvenir de tous les mots sauf les huit les plus difficiles de cette liste. Les compétences qu'il a acquises lui ont donné la confiance nécessaire pour décrocher le téléphone et appeler ses copains et ses fils pour la première fois depuis son diagnostic.  

 

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