Les vacances sont à nos portes, avec toute l'agitation. Cela peut être un moment heureux pour tous. Mais cela peut s'accompagner de défis pour les personnes atteintes de FTD. Le conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD a récemment discuté de ces problèmes et a expliqué comment nous nous adaptons, et nous avons proposé les «hacks de vacances» suivants. Nous espérons que les personnes atteintes de DFT et les partenaires de soins élaboreront un plan pour rendre les vacances moins frustrantes et plus agréables pour tous.

1. Toutes les lumières de la fête, la musique, les conversations bruyantes et les enfants qui courent peuvent être accablants.

• Apportez des bouchons d'oreille.
• Prenez une visière pour vous aider avec les lumières. Si vous êtes enclin, décorez-le pour les vacances appropriées.
• Restez dans la salle de bain pendant environ 5 à 15 minutes si vous avez besoin de vous regrouper.
• Choisissez un coin de la pièce et concentrez-vous sur une seule personne à qui parler.
• Renseignez-vous sur les détails de la fête et combien de temps attendre. Si c'est trop long (environ deux heures semble être notre limite), excusez-vous en disant quelque chose comme : « Je dois aller nourrir le chien.

2. Vous êtes à table et quelqu'un dépose une part de tarte à la citrouille devant vous sans rien demander.

• Exprimez votre appréciation et quittez lentement la table.
• Commentez que vous ne pouvez pas le manger parce que vous êtes allergique.
• Aidez à faire ressortir le dessert afin que vous puissiez contrôler ce que vous obtenez au lieu de vous le faire remettre.

3. Vous avez du mal à vous souvenir des noms de vos proches et de vos amis.

• Créez un mur de souvenirs avec des photos appropriées de personnes avec leurs noms. Jouez à un jeu avec pour tester vos compétences.
• Demandez à votre partenaire de soins de vous aider à vous présenter en nommant la personne.

4. Un jeune enfant saute avec enthousiasme et vous demande de jouer avec lui. Mais c'est trop stimulant, et votre apathie est si mauvaise aujourd'hui.

• Demandez-leur d'obtenir un puzzle ou un livre - quelque chose de plus calme.
• Demandez-leur de prendre leur jouet préféré et d'en parler. Laissez-les parler !
• Dites : « J'adorerais te parler, mais j'ai besoin de faire une pause un instant.

5. Votre discours est très difficile aujourd'hui. Vous ne pouvez pas penser aux mots.

• Ne vous sentez pas mal à l'aise de demander de l'aide lorsque vous êtes bombardé de multiples questions.
• Si on vous demande : « Vous sentez-vous mieux ? », essayez d'être gentil et répondez simplement : « Malheureusement, il n'existe actuellement aucun remède contre la FTD.

6. Votre famille raconte des histoires du passé – généralement heureuses, mais parfois mélancoliques. Vous ne montrez aucune émotion, et ils vous demandent si vous écoutez, ou même si vous vous souciez d'eux.

• Même si vous ne le sentez pas, lisez la pièce et répondez de manière appropriée. Si les gens rient, souriez. S'ils sont solennels, ne souriez pas.
• Pratiquez dans le miroir plusieurs émotions et ressentez comment vos muscles faciaux bougent. Essayez d'imiter.

7. Ils vous donnent un cadeau de Noël et vous ne l'aimez pas et ne l'utiliseriez jamais.

• Ne dites rien de négatif et ramenez-le à la maison.

Joyeuses fêtes,

Personnes AFTD avec conseil consultatif FTD
Teresa, Anne, Bob, Steve, Jennifer, Cindy, Sandy et Kevin