Dans les situations où les personnes diagnostiquées avec FTD et leurs partenaires de soins primaires vivent ensemble, l'auto-isolement rendu nécessaire par la pandémie de COVID-19 a probablement apporté un stress supplémentaire à un parcours déjà difficile pour toutes les parties. Les amis et les membres de la famille proche peuvent se retrouver à chercher à fournir un soutien supplémentaire, tout en maintenant une distance sociale appropriée.

Si vous êtes un parent ou un ami d'une personne atteinte de DFT et/ou un partenaire de soins primaires actuel, envisagez les stratégies suivantes pour aider vos proches à rester en sécurité, en bonne santé et mieux à même de faire face à cette période difficile et sans précédent.

• Bien que la FTD ne soit pas connue pour augmenter directement le risque de contracter le COVID-19, les circonstances provoquées par la maladie, défis autour des comportements d'hygiène, et les difficultés de communication peuvent rendre une personne atteinte de FTD plus vulnérable. Toute personne qui prévoit d'entrer en contact avec une personne diagnostiquée et/ou son partenaire de soins primaires - même à la bonne distance sociale - doit prendre toutes les précautions, y compris porter un masque et se laver soigneusement les mains par la suite.
• Soutenez les personnes vivant avec la DFT comme si vous étiez un soignant à distance, même si vous êtes relativement proche. L'Institut national du vieillissement propose des lignes directrices sur un certain nombre de façons dont les soignants à distance peuvent offrir un soutien, y compris certains qui peuvent s'appliquer particulièrement à cette période : aide pour les finances, la gestion de l'argent ou le paiement de factures ; offrir un soutien émotionnel; et aider à créer un plan médical d'urgence.
• Le simple fait de parler au partenaire de soins primaires ou à la personne vivant avec une DFT peut être extrêmement utile. Le cas échéant, demandez-leur d'identifier les meilleures façons dont vous pouvez (en toute sécurité) fournir un soutien pendant cette période. Cherchez des moyens d'aider à répondre aux besoins de la personne diagnostiquée là où vous le pouvez et offrez une oreille attentive aux symptômes les plus difficiles.
• L'inclusion de contacts à distance avec la famille et les amis, que ce soit via une plate-forme vidéo telle que Zoom et FaceTime ou simplement par téléphone, peut devenir une partie importante de la routine quotidienne d'une famille. Profitez de la technologie et des outils et ressources en ligne et soyez prêt à enseigner aux autres comment les utiliser.
• Si le partenaire de soins primaires doit travailler à domicile ou a d'autres tâches (telles que l'enseignement à domicile si les enfants sont à la maison) vous pouvez les aider à prioriser leur emploi du temps. Vous pouvez également être en mesure d'aider à la coordination avec les prestataires de soins de santé si le besoin de plaider en faveur des services se fait sentir ; assurer le suivi des appels ; ou s'engager dans une activité à distance avec le partenaire de soins primaires, leur proche ou les enfants à la maison, selon les besoins du moment.
• La créativité peut aider à établir des liens et à réduire le stress de tous les côtés ; à titre d'exemple, vous pourriez encourager à la fois à organiser une « soirée cinéma » et à installer un cinéma maison avec du pop-corn ; vous pourrez peut-être même "regarder" via Zoom.
• Envisagez d'être une ressource ou de contribuer à un plan de secours en cas de maladie nécessitant l'hospitalisation de la personne diagnostiquée ou du partenaire de soins primaires. Aider à établir un plan le cas échéant. Demander au partenaire de soins primaires et/ou à la personne diagnostiquée de vous faire part de ses souhaits spécifiques en matière de soins peut aider à renforcer la confiance en cas d'urgence.

Pour plus d'informations et d'assistance, n'hésitez pas à contacter Assistance téléphonique de l'AFTD – également joignable en composant le 866-507-7222. Vous pouvez également vous connecter avec un soutien par les pairs via AFTD groupe Facebook privé.