Lorsque Jim Tobin a finalement reçu un diagnostic de bvFTD, sa fille Dawn O'Gara s'est rapidement rendu compte que l'endroit où ils vivaient dans le centre du Massachusetts était dépourvu de ressources cliniques et de soins.

"Personne ici n'avait même entendu parler de FTD", a déclaré Dawn. « Ma famille s'est sentie isolée et a réalisé qu'il devait y avoir d'autres familles FTD dans la région qui avaient aussi besoin d'une communauté sur laquelle s'appuyer. J'ai décidé d'aider à résoudre le problème en faisant du bénévolat pour l'AFTD.

Le bénévolat était une seconde nature pour Dawn, qui avait été chef éclaireuse et entraîneure de Special Olympics. "Travailler avec des enfants ayant des besoins spéciaux m'a appris à regarder le monde de leur point de vue", a déclaré Dawn.

Depuis qu'elle est devenue bénévole à l'AFTD, Dawn s'est efforcée de sensibiliser sa communauté, notamment en veillant à ce que FTD fasse partie de la conversation dans sa communauté locale amie des personnes atteintes de démence. Elle est également apparue récemment sur Caregivers Solutions Info avec Marcia Teele, une émission en ligne dans laquelle elle a partagé son expérience et ses conseils sur la prestation de soins FTD.

"De nombreux soignants avec qui je parle ont fait bonne figure, [essayant] de rester forts pour leurs proches", a déclaré Dawn. "Je les attire pour révéler leurs vérités et leurs émotions les plus profondes et leur fournir un endroit sûr pour se sentir humain."

Dawn a également servi comme agent de liaison Food for Thought, soutenant les bénévoles à travers le pays alors qu'ils planifient et organisent des événements à l'appui de la campagne annuelle Food for Thought de l'AFTD. « L'engagement et le dévouement de Dawn ont inspiré de nombreuses personnes à raconter leurs histoires, à sensibiliser et à encourager les fonds pour la mission de l'AFTD », a déclaré Brittany Andrews, coordonnatrice de la collecte de fonds de l'AFTD.

Récemment, Dawn a pris un nouveau poste de direction bénévole en tant qu'ambassadrice de l'AFTD. "Avant de faire du bénévolat, je me sentais impuissante face à cette maladie implacable", a-t-elle déclaré. "En tant que bénévole de l'AFTD, j'ai appris que la compassion, que vous la fournissiez ou que vous la receviez, guérit tout le monde."