Le Washington Post a dressé le profil d'une gériatre qui a relaté son parcours pour prendre soin de son mari, atteint de FTD, et de sa mère atteinte de démence au milieu de la pandémie de COVID-19.

Le Dr Rebecca Elon a été présentée dans un Poste de Washington article publié le 17 mai, détaillant la dernière année de sa vie en tant que « soignante familiale, gériatre et experte en politiques spécialisée dans les soins de longue durée ». Pendant la pandémie, Elon, 66 ans, a assumé le rôle de soignante à plein temps auprès de son mari et de sa mère, qui connaissaient tous deux différents niveaux de dégénérescence neurologique et de déclin cognitif. Son mari, William Henry Adler III – ancien chef de la recherche en immunologie clinique à l'Institut national du vieillissement – a reçu un diagnostic de DFT avec maladie des motoneurones en 2017 ; il est décédé en février de cette année.

En janvier 2020, Elon a inscrit Adler dans un centre de soins palliatifs et était sur le point d'organiser son transfert dans un centre de résidence-services. Lorsque la pandémie faisait rage, Elon n’a pas pu bénéficier des services de soins supplémentaires dont elle avait besoin pour son mari.

«J'ai perdu 20 livres en quatre mois. C'était un travail incroyablement exigeant de prendre soin de lui », a-t-elle expliqué dans l'article. « En médecine, nous regardons souvent les personnes qui souffrent de troubles profonds et nous nous demandons : « De quel genre de qualité de vie s'agit-il ? Mais même si Bill était si profondément handicapé, il avait toujours une forte volonté de vivre et conservait la capacité de joie et d’interaction.

Dans le même temps, elle a commencé à prendre soin de sa mère âgée atteinte de démence tout en pleurant la mort de sa sœur. Elon doit gérer les soins de sa mère tout en traversant le processus de deuil avec sa famille.

"Le dogme avec les personnes atteintes de démence est qu'il suffit d'arrêter de parler de la mort parce qu'elles ne peuvent pas la gérer", a déclaré Elon dans l'article. "Mais je pense que si vous répétez ce qui s'est passé encore et encore, que vous le remettez dans son contexte et que vous leur donnez du temps, ils peuvent faire leur deuil et commencer à se rétablir."

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