Michael J. Astrue, commissaire à la sécurité sociale, a annoncé aujourd'hui le déploiement national de l'initiative des allocations de compassion de l'agence, un moyen d'accélérer le traitement des demandes d'invalidité pour les candidats dont les conditions médicales sont si graves que leurs conditions répondent manifestement aux normes de la sécurité sociale. La démence frontotemporale (FTD) est l'une des 50 conditions sur la liste pour une approbation accélérée.

"C'est une excellente nouvelle pour nos patients", a déclaré Susan Dickinson, directrice générale de l'Association for Frontotemporal Dementias (AFTD). «Beaucoup de nos familles passent des années à essayer de faire valoir que leur proche est admissible aux prestations d'invalidité. Mais avec une maladie rare comme la FTD, dont la plupart des gens n'ont même pas entendu parler, cela peut être une bataille difficile. Dans le cadre de la nouvelle initiative d'allocations de compassion, la période d'attente pour être admissible aux prestations peut être aussi courte que 6 à 8 jours.

La démence frontotemporale est une maladie neurodégénérative rare qui diffère de la démence d'Alzheimer de deux manières importantes : elle survient chez les personnes plus jeunes (l'âge moyen du diagnostic de la DFT est de 60 ans, mais les patients ont été diagnostiqués dès la vingtaine) et elle affecte la personnalité, le comportement, l'émotion et le langage, plutôt que la mémoire. La constellation inhabituelle de symptômes, le jeune âge d'apparition et le fait que la DFT est une maladie rare qui touche environ 250 000 personnes aux États-Unis se combinent pour désavantager considérablement le patient lorsqu'il tente de se qualifier pour des prestations.

"La plupart de nos patients deviennent symptomatiques au plus fort de leur carrière professionnelle, lorsqu'ils sont au maximum de leur potentiel de revenu et qu'ils élèvent encore une famille", note Dickinson. « Leurs symptômes les rendent incapables de gagner un salaire ou de jouer un rôle important dans la garde de leurs enfants. S'ils étaient le principal soutien de famille, ils perdent leur assurance maladie lorsqu'ils perdent leur emploi et ils sont trop jeunes pour bénéficier de Medicare. Jusqu'à présent », ajoute-t-elle, « ils ont eu peu de recours ».

"Nous félicitons l'administration de la sécurité sociale d'avoir pris cette mesure compatissante et indispensable", a déclaré Helen-Ann Comstock, fondatrice et présidente de l'AFTD. «Et nous sommes reconnaissants aux représentants des National Institutes of Health et de l'Organisation nationale pour les maladies rares pour leurs efforts visant à apporter ce changement dans les procédures d'invalidité de la sécurité sociale. Ce programme fera une énorme différence dans la vie des patients et des familles partout au pays.

Pour plus d'informations et une liste complète des troubles inclus dans le programme Compassionate Allowance, rendez-vous sur www.socialsecurity.gov/compassionateallowances.

Pour plus d'informations sur FTD, rendez-vous sur www.theaftd.org