Comme beaucoup d'entre vous qui lisez ceci ne le savent probablement que trop maintenant, les familles touchées par la FTD sont confrontées à des défis distincts en relation avec la pandémie de COVID-19.

New York a eu une prévalence très élevée d'infection au COVID. Je vous écris aujourd'hui pour partager quelques suggestions tirées de notre expérience ici. Bien que votre propre situation - et l'étendue et la gravité des défis là où vous vous trouvez - puissent varier, j'espère que tout ou partie de ce que je partage ci-dessous vous aidera pour les temps à venir. Ces conseils supposent que vous et un proche atteint de DFT vivez ensemble à la maison ; si votre proche est dans un établissement, vous pourrez peut-être utiliser certains des éléments ci-dessous dans le cadre d'un dialogue avec le personnel de l'établissement, ou pour votre propre bénéfice et celui du reste de votre famille, le cas échéant.

Défi : Distanciation sociale

Beaucoup de personnes que nous voyons avec FTD sont incapables de comprendre la nécessité de la distanciation sociale en raison de troubles cognitifs. Beaucoup ne sont pas non plus capables de se conformer aux restrictions sociales requises ; les principaux symptômes comportementaux de la DFT exposent les personnes diagnostiquées à un risque particulier. Les symptômes comportementaux qui étaient gérables avant la pandémie peuvent être plus problématiques aujourd'hui, même si les symptômes eux-mêmes n'ont pas changé.

Par exemple, approcher ou toucher des étrangers de manière inappropriée, un symptôme comportemental courant de la FTD, est plus inacceptable que jamais en raison du risque de propagation du coronavirus. Les personnes diagnostiquées peuvent avoir des comportements compulsifs répétitifs et des routines qu'elles ne peuvent plus exécuter. Par exemple, certains peuvent manger le même repas au même restaurant tous les jours et peuvent avoir du mal à comprendre pourquoi ils ne peuvent plus le faire. Les personnes atteintes de DFT peuvent avoir des difficultés particulières à adapter leur comportement à de nouvelles circonstances, telles que la nécessité d'une distanciation sociale.

Suggestions:

• En marchant. Selon la plupart des directives de distanciation sociale, il est permis de se promener à l'extérieur tout en maintenant la distance avec les autres. Les soignants peuvent essayer de marcher avec la personne diagnostiquée et observer son comportement : si la distance sociale peut être respectée, la marche peut être une activité et une forme d'exercice utiles.
• Maintenir la routine. De nombreux programmes auxquels vous et vos proches assistez régulièrement sont très probablement fermés, ce qui peut être très perturbateur. Les soignants peuvent essayer de recréer à la maison des routines et des activités dans un nouveau contexte. En général, il peut être utile de préserver autant que possible la routine. Si la personne atteinte de DFT mangeait un hamburger tous les jours dans un restaurant donné, il peut être utile de préparer un repas similaire à la maison pour le déjeuner. Veuillez voir ceci conseils du Dr Beth Rush pour plus de suggestions de comportement.
• Perte de services à domicile. De nombreux services à domicile, y compris les aides-soignants à domicile et les physiothérapeutes, orthophonistes et ergothérapeutes, ne pourront pas ou ne voudront pas effectuer de visites à domicile pendant la pandémie. En conséquence, les membres de la famille peuvent être amenés à prendre en charge les tâches effectuées par les aides-soignants à domicile. Les visites de télésanté - y compris les discussions téléphoniques ou vidéo avec des physiothérapeutes, des orthophonistes et des ergothérapeutes - peuvent être une source utile de conseils pour effectuer des activités thérapeutiques à domicile.
• Choisir ses batailles. Les soignants et les praticiens peuvent devoir assouplir les interventions comportementales qui étaient en place avant la distanciation sociale. Par exemple, contrôler la suralimentation et la prise de poids peut être beaucoup plus difficile à appliquer maintenant que la personne atteinte de DFT a accès à la cuisine à tout moment. Les soignants doivent reconnaître que la suralimentation sera plus difficile à contrôler pendant la distanciation sociale et peuvent avoir besoin de se donner la permission de permettre à leur proche d'avoir davantage accès à la nourriture pendant cette période.
• Traitement pharmacologique des symptômes comportementaux. Vous voudrez peut-être demander à votre praticien si une utilisation plus proactive des médicaments pour traiter les symptômes comportementaux de la DFT pendant la pandémie pourrait être utile. Votre médecin devra peut-être augmenter la dose de médicaments pour les symptômes comportementaux; de nouveaux médicaments devront peut-être être introduits. Les personnes diagnostiquées et les soignants peuvent tous deux devoir tolérer des effets indésirables qu'ils n'avaient pas ressentis auparavant, comme la sédation, afin de contrôler les symptômes comportementaux dangereux pendant la distanciation sociale. Il est beaucoup plus risqué sur le plan médical pendant la pandémie d'utiliser les services d'urgence tels que les salles d'urgence en raison du risque de contracter le COVID-19. Ainsi, les soignants et les praticiens devront probablement modifier leurs pratiques, et votre médecin peut recommander une utilisation plus proactive des médicaments pour vous aider dans cette tâche.

Défi : Obtenir l'avis de votre médecin sans visite en personne.

De nombreux médecins ne tiennent plus de cliniques en personne pour ajuster les médicaments, mais la plupart de ces cliniques auraient dû passer à la télésanté via un format vidéo ou téléphonique. Cela est généralement suffisant pour éclairer les évaluations des médicaments.

Suggestions:

Voici quelques conseils pour une visite de télésanté productive avec votre médecin :

• Préparez-vous comme vous le feriez pour une visite régulière en personne. Ayez une liste de médicaments et des informations sur la pharmacie à portée de main. Préparez une liste de questions que vous aimeriez poser. Préparez des journaux de comportement, y compris le type, la gravité, la fréquence et la durée des comportements problématiques et le moment où ils se produisent le plus souvent. Si votre médecin le souhaite, enregistrez et disposez des mesures de la pression artérielle et du poids avant la visite.
• Médicament: Vérifiez si vous avez un nombre suffisant de pilules à la maison ou si vous avez besoin de recharges.
• Connectivité: Assurez-vous que vous êtes assis dans un endroit avec une bonne connexion Internet. Assurez-vous que votre appareil est chargé. Essayez de vous connecter avant votre visite pour vous assurer que votre connexion fonctionne.
• Communication: Être dans un endroit bien éclairé et calme. Si quelqu'un est disponible pour vous aider à repositionner l'ordinateur portable ou le visiophone que vous utilisez, cela peut faciliter le processus. Par exemple, la caméra peut avoir besoin d'être repositionnée sur le sol pour évaluer la marche ou pour voir le corps entier de la personne atteinte de FTD. Il est préférable de s'asseoir sans lumière derrière vous (car le contre-jour empêchera le praticien de vous voir).

Défi : Un soignant développe la COVID-19

Une urgence de soins peut survenir si le principal soignant FTD tombe malade avec COVID-19. Cela peut être aggravé par le manque d'aides et de services de santé à domicile rendus nécessaires par la distanciation sociale, ainsi que par le besoin probablement difficile à satisfaire de limiter les contacts entre le soignant infecté et toute personne vulnérable autour d'eux, y compris la personne atteinte de DFT.

Suggestions:

• Plans d'avance. Rien ne remplace la planification préalable. Il est important de planifier qui prendra soin de la personne diagnostiquée et comment, si le partenaire de soins devient incapable. Les directives anticipées demandent à la personne désignée de prendre des décisions pour le soignant et la personne diagnostiquée si un point est atteint où l'un ou les deux n'ont pas la capacité de prendre leurs propres décisions. Il est utile de transmettre les détails et les spécificités, y compris les médecins, les médicaments, les pharmacies, les assurances, les routines et les interventions comportementales en place, au cas où ceux-ci ne pourraient pas être communiqués plus tard en personne. Si vous n'avez pas encore préparé de directive avancée, notarisation à distance peut être une option utile dans votre état.
• Limiter la propagation de l'infection. Si le partenaire de soins est atteint de la COVID-19, la personne diagnostiquée avec la DFT peut l'être également. Même s'il ne présente ou n'exprime pas de symptômes, l'individu peut avoir une infection asymptomatique ou symptomatique précoce, ou être incapable de donner des informations précises. Par conséquent, il est souvent préférable de faire venir un soignant alternatif (comme un enfant adulte) au domicile de la personne diagnostiquée et du soignant pour prodiguer des soins, plutôt que de déplacer la personne diagnostiquée au domicile du soignant alternatif, si possible, pour éviter d'exposer un autre ménage à la propagation du virus. Lettres précédentes de Murray Grosman et Dr Irène Litvan fournir de plus amples informations sur les moyens de limiter la propagation de la COVID-19, y compris lavage des mains et autres comportements d'hygiène.

Défi : Une personne atteinte de FTD développe le COVID

De même, si une personne atteinte de FTD développe le COVID-19, les contacts familiaux peuvent également être infectés. Les soignants doivent se préparer du mieux qu'ils peuvent à la possibilité qu'ils tombent également malades.

Suggestions:

• Tests d'anticorps. S'ils sont disponibles dans votre communauté, les tests d'anticorps peuvent confirmer un diagnostic de COVID. Mais ces tests peuvent ne pas être facilement disponibles et les personnes atteintes de DFT peuvent ne pas tolérer un prélèvement nasal. D'après notre expérience à New York, la prévalence du COVID est si suffisamment élevée que les personnes présentant des symptômes ont généralement le virus, qu'elles aient ou non subi le test d'anticorps.
• Soins médicaux. Les personnes atteintes de FTD et de COVID-19 doivent être surveillées de près. Dans notre expérience clinique, les personnes atteintes de DFT sont moins susceptibles de se plaindre de douleurs et d'autres symptômes, y compris des difficultés respiratoires, que les personnes sans DFT.

La liste des symptômes potentiels de la COVID s'allonge et les soignants sont dirigés vers le Site Web du CDC pour la liste la plus à jour.

Sous la direction d'un médecin, des mesures périodiques de la saturation en oxygène avec un oxymètre de pouls à domicile peuvent être utiles pour évaluer objectivement la saturation en oxygène. Les soignants doivent consulter le médecin principal de leur proche au sujet des changements dans l'état de leur proche et quand une évaluation à l'urgence et une éventuelle hospitalisation peuvent être justifiées.

Si une hospitalisation est nécessaire, il y aura probablement des limites à la possibilité pour les proches d'accompagner leurs proches. Cela peut être particulièrement difficile pour les personnes atteintes de FTD. Bien qu'il soit impossible de contourner ces règles, les soignants doivent s'assurer que tout le personnel médical qui interagit avec la personne diagnostiquée est conscient qu'elle est atteinte de démence et que tout ce personnel dispose des coordonnées du décideur de substitution.

• Directives anticipées. Dans la mesure du possible, discutez tôt des souhaits de votre proche face à une maladie grave (y compris par le biais de la COVID-19). Avoir toutes les directives préalables remplies et disponibles, y compris les procurations de soins de santé, les testaments de vie et les ordonnances médicales (ou médicales) pour le traitement de maintien de la vie. Informez tout soignant suppléant de ces documents et de leur emplacement. Si vous avez des questions sur ces formulaires, comment aborder cette conversation ou des problèmes particuliers concernant COVID, Cliquez ici pour plus d'informations et de ressources.

Conseils supplémentaires

Si vous avez besoin de conseils ou d'un soutien supplémentaire dans ces domaines, ou pour tout autre aspect du voyage fTD, l'AFTD Ligne d'assistance – également joignable en composant le 866-507-7222 – peut vous aider. Vous pouvez également rechercher un soutien par les pairs dans l'AFTD groupe Facebook privé. Et les groupes de soutien et autres ressources de votre communauté peuvent proposer des options de connectivité à distance.

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, le meilleur dans votre cheminement pendant cette période difficile. Sachez que nous sommes là pour vous - travaillant pour apporter de l'aide pour le voyage d'aujourd'hui et menant la recherche pour empêcher les familles à l'avenir de faire face à des défis comme ceux auxquels les familles touchées par la FTD sont confrontées aujourd'hui.

Merci aux Drs. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay et Lynda Nwabuobi pour avoir partagé des conseils pour cette pièce.

Sincèrement,

Dr Ted Huey
Conseil consultatif médical de l'AFTD