Un article publié par Magazine Extra illustre les difficultés rencontrées par les membres de la communauté LGBTQIA+ lorsqu'ils tentent de trouver des soins de longue durée pour la DFT et d'autres démences.  

La partenaire de soins Sharon Hunter a partagé le parcours difficile qu'elle et sa partenaire, Stacy Garrioch, ont enduré en essayant de trouver des soins de longue durée après que Garrioch ait reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire (APP). Le diagnostic de Garrioch est survenu au milieu de la pandémie de COVID-19, compliquant la recherche de soutien de Hunter.  

"Nous avons été pris dans ce vortex vraiment isolant de l'inconnu, de la terreur", a déclaré Hunter. "Je pouvais voir qu'elle déclinait - ma santé déclinait également - mais personne ne pouvait venir nous aider." 

Au fur et à mesure que la recherche de Hunter se poursuivait, elle a dû surmonter plusieurs obstacles créés par un manque d'inclusion LGBTQIA+ au sein des structures de soutien. L'un des obstacles auxquels elle était confrontée était de devoir surmonter les hypothèses concernant sa relation avec Garrioch, de nombreux prestataires supposant qu'elle était la sœur, la tante et même sa mère de Hunter.  

«Avant de pouvoir accéder à la source d'information ou à l'aide, nous avons dû passer par tout ce barrage de questions. C'est presque comme si vous deviez abattre un mur avant d'y arriver, et vous ne savez jamais quelles seront les réactions des gens », a déclaré Hunter.  

Un autre problème que l'article met en évidence est la discrimination à laquelle de nombreuses personnes transgenres sont confrontées lorsqu'elles tentent de recevoir des soins pour personnes atteintes de démence.  

Marjorie Silverman, professeure en travail social à l'Université d'Ottawa, a déclaré que la stigmatisation entourant la démence peut avoir des conséquences profondément négatives pour les personnes trans, comme la suppression des soins d'affirmation de genre. Silverman souligne des cas où l'identité de genre d'une personne n'a pas été traitée sérieusement en raison de son diagnostic de démence.  

"Souvent, les personnes atteintes de démence sont simplement étiquetées comme incapables dans toutes les sphères de leur vie, même lorsqu'elles sont encore très, très capables de prendre beaucoup de décisions", a déclaré Silverman. "Les deux systèmes d'oppression travaillent ensemble pour invalider à la fois les capacités cognitives de la personne et l'identité de genre de la personne."  

Ashley Flanagan, chercheuse à l'Institut national sur le vieillissement de l'Université métropolitaine de Toronto, a déclaré qu'offrir une gamme plus large d'options de soins pourrait aider à résoudre ces problèmes, comme les groupes de soutien orientés LGBTQIA+. Cependant, un changement plus important dans la culture de l'industrie de la santé pourrait aller encore plus loin pour rendre les soins aux personnes atteintes de démence accessibles.  

"La seule façon d'y parvenir est un effort vraiment concerté pour transformer cette structure hétéronormative et cisnormative au sein des soins de santé qui existe traditionnellement", a déclaré Flanagan.  

Pour en savoir plus sur ce sujet, vous pouvez lire sur les expériences d'un avocat avec l'isolement auquel les personnes de la communauté LGBTQIA+ sont confrontées après un diagnostic de DFT.  

Si vous rencontrez des difficultés pour trouver des soins et du soutien pour FTD, ou si vous souhaitez simplement parler à quelqu'un qui comprend ce que vous traversez, appelez la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou envoyez un e-mail à info@theaftd.org.