Déstigmatiser la démence pour améliorer le parcours des aidants
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Nicole Petrie, partenaire de soins FTD et bénévole AFTD, est devenue par accident une défenseure des aidants naturels sur les réseaux sociaux. Lors du tournage d'une vidéo pour TIC Tac, la mère de Nicole, Cheryl, qui vit avec FTD, est entrée dans le cadre, offrant à Nicole l'occasion de partager plus d'informations sur le diagnostic de sa mère avec ses abonnés.
« Le fait d'expliquer que ma mère était atteinte de DFT a déclenché une conversation à laquelle je ne m'attendais pas », a déclaré Nicole. "Certaines personnes étaient vraiment curieuses de son expérience et d'autres ont commenté notre voyage. La réponse m'a encouragé à continuer à partager en raison de la résonance qu'elle a suscitée. »
Depuis ce premier message en 2020, Nicole a capturé des moments francs, organisé des sessions de questions-réponses et partagé des stratégies pour naviguer dans le rôle de soignant via son compte TikTok. "J'ai pu entrer en contact avec des personnes plus jeunes dont les parents vivent avec la FTD - entendre à quel point ces vidéos font une différence pour eux me permet de continuer."
Aujourd'hui, en tant qu'ambassadrice de la marque AFTD, Nicole développe son message de sensibilisation à FTD pour inclure l'importance d'un diagnostic précis et opportun et le partage des ressources et des options de soutien disponibles pour les familles.
Nicole espère que ses vidéos continueront d'atteindre les gens et d'encourager davantage de conversations sur la FTD et d'autres formes de démence afin d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées.
"La démence peut être si isolante et les soignants sont souvent négligés, mais je veux encourager les gens à parler de leur expérience et à continuer à vivre leur vie avec joie, excitation et bonheur."
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