Dans un entretien récent, deux défenseurs de la démence en Australie ont expliqué que bien qu'il soit vital de recevoir un diagnostic précoce de démence, la démence ne devrait pas être utilisée pour définir les personnes.  

Le duo – Gwenda Darling, qui a la variante comportementale FTD, et Kevyn Morris, diagnostiqué avec une déficience cognitive due à des commotions cérébrales – veut déstigmatiser la FTD et accroître la sensibilisation dans leurs communautés en partageant leurs histoires à travers l'Australie. Ils disent tous les deux qu'un diagnostic précoce est essentiel pour aider à mettre en place des lignes de soutien et des procédures de traitement pour les personnes diagnostiquées.  

Darling, diagnostiqué avec bvFTD en 2012, est membre du comité directeur du réseau australien sur la démence et dirige des communautés amies de la démence dans deux villes différentes, avec des plans pour s'étendre à une troisième.  

« La démence n'est pas contagieuse ; beaucoup de gens ne savent pas comment se comporter avec les personnes atteintes de démence et ils ne comprennent pas les différentes démences », a déclaré Darling à l'Australian Broadcasting Corporation (ABC). "Je fonctionne toujours mais je ne fonctionne pas de la même manière, et nous avons besoin que les familles et les communautés le sachent et nous soutiennent." 

Darling plaide pour une plus grande sensibilisation de la communauté ainsi que pour l'acceptation du fait que les personnes diagnostiquées avec une forme de FTD pourraient parfois enfreindre les normes sociales. Elle dit qu'il est essentiel pour les gens de continuer à socialiser avec quelqu'un après un diagnostic, en disant "Vous acceptez, et vous souriez, et vous n'ignorez pas les gens."  

Darling a également suggéré des moyens pour les communautés d'être proactives dans l'accueil des personnes atteintes d'un diagnostic de DFT.  

"Ce serait formidable si les magasins avaient des horaires spécifiques, comme certains le font pour les personnes autistes, auxquels les personnes atteintes de démence pourraient se rendre, des magasins avec des lumières plus faibles et aucun bruit de fond trop stimulant avec un personnel qui comprend et qui est compatissant aux changements de comportement." 

Pendant ce temps, Morris a déclaré à ABC que la plupart des gens croient en une idée fausse selon laquelle les personnes atteintes de démence sont incapables de faire beaucoup de choses.  

«Vous obtenez un diagnostic; cela ne signifie pas que votre vie est finie. Cela n'améliore pas les choses, mais il y a des choses que nous pouvons encore faire », a déclaré Morris. 

Si vous souhaitez aider à sensibiliser les personnes atteintes de DFT dans votre communauté, l'AFTD propose un éventail d'opportunités pour que vous vous engagiez. Pour en savoir plus sur les façons dont les personnes vivant avec la FTD continuent de trouver un but et de la joie après le diagnostic, consultez le numéro de juillet Nous sommes toujours là article, rédigé par des membres de l'AFTD Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT.