L'avocate de la démence et leader d'opinion Aisha Adkins a récemment écrit sur le fardeau disproportionné auquel les femmes noires sont confrontées lorsqu'elles s'occupent de membres de leur famille atteints de DFT et d'autres conditions.  

Dans l'article du 30 août, publié par le Société américaine sur le vieillissement, Adkins écrit qu'au départ, sa mère s'occupait d'elle et de son père, qui avaient tous deux leurs propres problèmes de santé. Lorsque la mère d'Adkins a reçu un diagnostic de DFT, Adkins a quitté son emploi pour devenir partenaire de soins à plein temps.  

Adkins écrit que le défi de la prestation de soins FTD a rapidement commencé à nuire à sa propre santé. Elle s'est retrouvée stressée à manger des aliments malsains et à faire moins d'exercice.  

"Alors que j'ai perdu 80 livres en trois ans, des problèmes de santé liés à ma naissance prématurée ont continué à perturber mes responsabilités d'aidant", explique Adkins. "Incapable de payer une assurance maladie sans revenu, j'ai depuis développé des problèmes de santé supplémentaires en raison du stress des soignants, qui pendant des années ont aggravé les conditions non surveillées existantes." 

Adkins, comme d'autres qui gèrent le FTD d'un être cher, a dû faire face à des coûts financiers élevés. Un 2017 étude financée par l'AFTD ont constaté que les coûts annuels moyens associés à la FTD totalisaient $119 654, avec une baisse moyenne du revenu du ménage de 50% seulement 12 mois après le diagnostic.   

Les coûts de la prestation de soins, en particulier les coûts élevés auxquels Adkins et d'autres sont confrontés pour s'occuper de leurs proches atteints de DFT, correspondent souvent aux préjudices socio-économiques auxquels la communauté noire est confrontée. 

"L'omniprésence des soins dans la communauté noire me fait réfléchir", a déclaré Adkins. « Alors que certains considèrent la prestation de soins comme un acte de révérence pour ses aînés, les responsabilités de la prestation de soins conduisent souvent à une incapacité à créer une richesse générationnelle. Avec les économies des personnes âgées épuisées par les coûts des soins de santé et de nombreux soignants plus jeunes incapables d'économiser en raison de la perte de salaire, du paiement de leur poche pour les dépenses de soins et des soins de santé pour eux-mêmes, le cycle de la prestation de soins pourrait très bien contribuer à la pauvreté générationnelle. 

Comme le souligne Adkins, elle n'est que l'une des dizaines de millions de partenaires de soins à travers les États-Unis, dont beaucoup manquent d'une infrastructure de soutien adéquate. «Les services à domicile et communautaires ne sont ni abordables, ni accessibles, ni équitables, en particulier pour les personnes de couleur», déclare Adkins.  

La solution, suggère Adkins, consiste à «[augmenter] l'accès à des services tels que les soins à domicile, les services de relève, les centres de jour pour adultes, les modifications du domicile et le transport, et rendre obligatoires les politiques de congés payés et de garde d'enfants, permettrait à davantage de femmes de couleur de continuer à gagner leur vie. gagner leur vie, tout en veillant à ce que leurs proches soient bien soignés et en sécurité dans leurs maisons. 

Adkins est apparu à la conférence sur l'éducation 2022 de l'AFTD en tant que membre de Le panel d'expériences des partenaires de soins diversifiés FTD. Adkins a également été conférencier au Réunion sur le développement de médicaments axés sur le patient que l'AFTD a accueilli en 2021.  

Offres AFTD Subventions Comstock pour aider à atténuer les difficultés financières rencontrées par les partenaires de soins et les personnes atteintes de DFT. Il existe un certain nombre de programmes étatiques et fédéraux, ainsi que des offres du secteur privé, qui peuvent aider à compenser les frais de santé aussi bien.