Le voyage FTD peut être solitaire et isolant. Que vous vous occupiez d'une personne diagnostiquée ou que vous viviez vous-même avec un diagnostic de DFT, vous êtes probablement confronté à un ensemble de difficultés qui peuvent vous stresser physiquement et émotionnellement. Faire face à des sentiments de tristesse, de colère, de solitude ou de culpabilité peut être accablant. L'AFTD est là pour vous rappeler que vous n'êtes pas seuls.

Pour les personnes diagnostiquées

Les personnes vivant avec un diagnostic de DFT peuvent ne pas se rendre compte qu'elles sont déprimées. Beaucoup estiment qu'ils ont perdu leur sens du but. S'engager dans une cause ou une mission en laquelle vous croyez peut aider - par exemple, en plaidant publiquement pour les traitements FTD et en parlant au nom des personnes diagnostiquées et/ou des soignants FTD. Même s'adonner à un nouveau passe-temps (peinture, jardinage, mots croisés, lecture, vélo) peut défier le cerveau de nouvelles façons.

Parler à d'autres personnes qui comprennent peut être extrêmement important. AFTD a groupes de soutien pour les personnes ayant un diagnostic, afin que vous trouviez du soutien auprès de personnes dans la même situation que vous. Il existe également des groupes en ligne qui offrent des liens avec d'autres personnes atteintes de démence.

Pour les partenaires de soins

Il est courant de ressentir un stress physique et émotionnel lorsqu'on s'occupe d'une autre personne. En tant que partenaire de soins, vous pourriez être tellement absorbé par les besoins de votre proche que vous pourriez négliger les vôtres. De plus, de nombreux partenaires de soins peuvent se sentir coupables de se sentir accablés par les besoins de leur proche et les exigences de la prestation de soins. Des études ont montré qu'en raison des défis distincts de cette maladie, les partenaires de soins FTD ont besoin d'un soutien formel et informel continu tout au long de leur parcours afin que les exigences de la prestation de soins ne deviennent pas trop écrasantes à supporter.

S'engager avec les autres, rejoindre un groupe de soutien ou profiter des opportunités de répit sont autant de façons dont les partenaires de soins peuvent se donner les moyens d'être résilients.

Façons de gérer le stress

Pour les partenaires de soins et les personnes diagnostiquées, il existe des mesures que vous pouvez prendre pour aider à gérer le stress, telles que :

• Rejoindre un Groupe de soutien FTD
• Rejoindre - ou maintenir votre lien existant avec - une communauté confessionnelle et/ou spirituelle locale, le cas échéant
• Journalisation
• Faire de l'exercice
• Passer du temps avec des amis ou en famille
• Demander de l'aide. (Faites une liste des façons dont les gens peuvent vous aider - par exemple, en faisant l'épicerie ou en faisant une promenade avec votre proche pour que vous puissiez faire une pause. Plus votre liste est précise, plus les autres sont susceptibles d'offrir un soutien .)
• S'impliquer en tant que Bénévole AFTD

Épuisement professionnel des soignants

L'épuisement professionnel est un état d'épuisement physique, émotionnel et mental. Lorsque les soignants font l'expérience de l'épuisement professionnel, un changement de sentiments peut se produire où des émotions autrefois positives et bienveillantes deviennent négatives et insouciantes. Les soignants qui sont épuisés peuvent ressentir du stress, de la fatigue et de la dépression.

Étapes pour gérer l'épuisement professionnel des soignants :

• Profitez des services de répit
• Gérer les attentes
• Privilégier les soins à soi
• Parlez à un thérapeute

Prodiguer des soins en cas de pandémie La prestation de soins FTD peut être particulièrement difficile pendant la pandémie de COVID-19. Le Dr Darby J Morhardt de l'Université Northwestern propose des stratégies créatives pour faire face au stress supplémentaire de la pandémie dans une lettre d'expert. Cliquez ici pour lire Les conseils du Dr Morhardt pour faire face aux défis d'une pandémie.

 

Cela pourrait être la dépression

Beaucoup de gens se sentent tristes, vides ou désespérés de temps en temps. Mais si ces symptômes surviennent fréquemment sur une période de deux semaines, vous souffrez peut-être de dépression. La dépression peut se présenter avec :

• Tristesse
• Mauvais sommeil
• Léthargie
• Changements d'appétit ou de poids
• Culpabilité inappropriée ou excessive
• Difficulté à penser ou à se concentrer
• Pensées récurrentes de mort ou de suicide

Si vous sentez que vous souffrez de dépression, il est important que vous communiquiez avec votre médecin. La dépression est grave, mais elle se soigne. Si nécessaire, vous pouvez également appeler la National Suicide Hotline au 1-800-273-8255.

Ressources
Kor, PPK, Chien, WT, Liu, JYW et al. "Intervention basée sur la pleine conscience pour la réduction du stress des aidants familiaux de personnes atteintes de démence : une revue systématique et une méta-analyse.” pleine conscience. 2018 ; 9, 7–22.

Madruga M, Prieto J, Rohlfs P, Gusi N. "Rapport coût-efficacité et effets d'une intervention d'exercice à domicile pour les aidantes de parents atteints de démence : protocole d'étude pour un essai contrôlé randomisé.” Soins de santé. 2020; 8(1), 54.

Roberts, E., et Struckmeyer, KM "L'impact des programmes de relève sur la résilience des aidants dans les soins aux personnes atteintes de démence : un examen qualitatif des perspectives des aidants familiaux.” ENQUÊTE : The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing. 2018.

photo par Gabrielle Henderson sur Unsplash