Steve Bellwoar, ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD, a collecté plus de 14 millions de livres sterling pour soutenir la mission de l'AFTD en mémoire de sa mère. Patricia « Trish » Bellwoar est décédée en 2021 après avoir vécu avec la FTD pendant près de 30 ans.

Depuis la première réunion Food for Thought de Steve au Colonial Electric en 2014, l'événement, qui comprend un tournoi de golf de neuf trous, un cocktail, un dîner assis et un programme axé sur la sensibilisation à la FTD, n'a cessé de croître pour devenir un pilier de la communauté. Sans surprise, les supporters annuels de l'événement commencent à interroger Steve sur l'événement bien à l'avance.

En réfléchissant à l'association de longue date de sa famille avec l'organisation, Steve se souvient que son père a été orienté vers l'AFTD pour obtenir du soutien après le diagnostic de Trish. « Elle a d'abord été mal diagnostiquée. Ma mère a été initialement diagnostiquée, comme presque tout le monde, avec la maladie d'Alzheimer. » Avec l'aide de l'AFTD Ligne d'assistance AFTDCependant, le père de Steve a trouvé des conseils pour aider la famille à prendre soin de Trish.

S'impliquer auprès d'AFTD

Il n'a pas fallu longtemps à Steve pour s'impliquer dans la poursuite de la mission de l'AFTD. Alors qu'il assistait à la célébration du 10e anniversaire de l'AFTD en 2012, où il a rencontré Susan Dickinson, alors directrice exécutive (aujourd'hui PDG de l'AFTD), Steve a eu l'idée de faire du bénévolat et de collecter des fonds au nom de l'organisation.

En 2014, Steve a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD et s'apprêtait à organiser son premier événement de collecte de fonds, qui a permis de récolter près de 22 000 $. Aujourd'hui, l'événement de Steve permet de récolter plus de 100 000 $ chaque année. « Nous avons beaucoup de gens qui nous soutiennent en mémoire de ma mère et de mon père, qui ont fondé [Colonial Electric] en 1972. »

Établir des liens pour mettre fin à la FTD

En plus de rendre hommage à Trish, Steve et sa famille voient cet événement annuel comme une occasion de nouer des liens avec d'autres personnes touchées par la DFT, d'informer les gens sur la maladie et de lever des fonds. « Nous devons sensibiliser, défendre et investir – ce ne sont pas des choses faciles à faire pour une maladie rare, car elle n'a pas la notoriété dont jouissent d'autres maladies comme la maladie d'Alzheimer ou le cancer », dit-il.

Toujours motivé par l’envie d’améliorer le parcours des autres et de mettre un terme à la maladie, Steve prévoit de continuer à organiser l’événement dans un avenir proche. « Il y a encore beaucoup à faire sur les maladies cérébrales en général. Nous aimerions tous qu’il existe un traitement ou un moyen de prévenir la FTD. En attendant, nous aidons les familles qui ont malheureusement été frappées par cette terrible maladie. »

Après avoir organisé des événements de collecte de fonds pendant plus d'une décennie, Steve partage volontiers ses conseils avec d'autres personnes qui envisagent d'organiser leur propre collecte de fonds. « Je pense que le meilleur conseil qu'on m'a donné, c'est que les gens le font pour vous aider personnellement. » En effet, il attribue une grande partie de son succès au suivi direct auprès des personnes qu'il a invitées pour leur dire : « Hé, c'est une organisation formidable ; ils font un travail formidable. »

Au nom de l'AFTD et de la communauté que nous servons, nous tenons à remercier chaleureusement Steve, la famille Bellwoar, Colonial Electric et leurs partisans qui se sont réunis chaque année au cours des onze dernières années pour avoir un impact indélébile sur la sensibilisation à la FTD et sur notre mission.