« Cette maladie peut être si insidieuse. Raconter votre histoire encore et encore, seulement pour que personne ne vous croie – vous vous sentez repoussé, ignoré et isolé. — Melissa Fisher, partenaire de soins FTD

Après plusieurs années de diagnostics erronés, le père de Melissa Fisher, Mark Moriarty, a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD en 2018. « Les gens voient une personne en bonne santé physique, donc ils ne nous croient pas en tant que soignants qu'il a une maladie. Il est extrêmement difficile pour les personnes vivant avec la DFT d'accéder à des soins appropriés », a-t-elle déclaré.

Tout en aidant sa mère à naviguer dans le diagnostic de Mark, Melissa a perdu la trace du nombre de fois où elle a décrit les symptômes et les comportements de son père tout en essayant d'obtenir de sa famille les réponses et l'aide dont elle avait besoin. « J'ai parlé avec des policiers, des psychiatres, des travailleurs sociaux, des agents d'assurance, des infirmières, des neurologues et tant d'autres ! Je devais convaincre chacun d'eux que quelque chose n'allait pas ou leur expliquer ce qu'était cette maladie.

Cette expérience, qui, selon elle, a causé énormément de stress et d'angoisse à sa famille, lui a ouvert les yeux sur un manque de compréhension généralisé à propos de FTD.

Tout au long du parcours de sa famille, Melissa s'est rendu compte que d'autres sont confrontés à des défis similaires, et elle est déterminée à trouver un moyen d'aider à améliorer l'expérience de toutes les personnes confrontées à la maladie.

Aujourd'hui, elle est ambassadrice de l'AFTD. Collectrice de fonds pour les événements populaires de l'AFTD, elle a récemment couru le marathon de New York en soutien à l'AFTD. Elle croit fermement que l'éducation des professionnels de la santé et des fournisseurs de services entraînera les changements nécessaires pour fournir un meilleur soutien et des ressources aux soignants, aux partenaires de soins et à leurs proches.

Melissa est à fond dans #endFTD. "C'est une maladie du collectif. Cela nous touche tous. Je ferai tout pour aider la prochaine famille à ne pas vivre le cauchemar que nous avons fait.

Vous joindrez-vous à Melissa pour aider à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la FTD ? Un don déductible d'impôt de n'importe quel montant fait avancer le travail de l'AFTD pour sensibiliser, éduquer la communauté médicale et fournir des ressources et un soutien à toutes les personnes touchées par cette maladie. Cliquez ici offrir un cadeau aujourd'hui.