Le responsable du plaidoyer de l'AFTD, Matt Sharp, et l'ambassadrice de l'AFTD, Deb Scharper, ont participé à une table ronde sur les soins centrés sur la personne pour les personnes atteintes de DFT, hébergé par la société biopharmaceutique Alector.

La discussion, qui a eu lieu pendant la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2021, a informé les téléspectateurs des expériences personnelles des partenaires de soins FTD, du rôle des tests génétiques dans les soins FTD et de la manière dont l'AFTD travaille pour soutenir les personnes diagnostiquées et leurs familles. Sharp et Scharper ont été rejoints par le conseiller en génétique Jamie Fong, MS, LCGC, et Nadine Tatton, PhD, directrice des affaires médicales chez Alector, qui était auparavant directrice scientifique de l'AFTD.

Sharp a parlé des ressources fournies par l'AFTD, telles que le Ligne d'assistance, pour les personnes à la recherche d'informations et de soutien FTD. De plus, il a discuté du nombre croissant de personnes diagnostiquées avec FTD qui se défendent en ce qui concerne leurs soins.

« Au cours des quatre à six dernières années, [nous avons eu] un nombre croissant de contacts avec des personnes diagnostiquées. Je pense que cela reflète le fait qu'il y a un mouvement croissant de personnes atteintes de démence de toutes sortes qui se défendent vraiment », a déclaré Sharp. "Trop souvent, nous pensons qu'un diagnostic de démence est un ticket de sortie de la vie alors que les gens ont encore des années à vivre avec souvent de nombreuses capacités et compétences."

Scharper a partagé son expérience personnelle de prise en charge et de défense des intérêts de son ancien mari, Tommy, qui a reçu un diagnostic de DFT en 2015. Elle a parlé de la difficulté de sa famille à trouver un lieu de vie permanent pouvant accueillir de manière adéquate Tommy.

« Il faut trouver des maisons de repos et des unités de soins de la mémoire qui accepteront les jeunes patients. Dans mon état [d'origine] de l'Iowa, de nombreuses maisons de retraite n'acceptent personne de moins de 65 ans en raison de la réglementation et des différentes activités qu'elles doivent fournir au résident », a déclaré Scharper.

Fong a parlé de l'importance des tests génétiques pour les personnes touchées par la FTD, affirmant que "pour une famille sur cinq confrontée à la forme génétique de la FTD, les tests génétiques pourraient identifier la cause et ouvrir des possibilités d'essais thérapeutiques pour la personne diagnostiquée. ”

Fong a poursuivi : « Le paysage des tests génétiques FTD est en train de changer – et de changer rapidement. Il n'est plus seulement facilement disponible dans le domaine de la recherche. Dans le cadre clinique, Medicare peut toujours ne pas garantir la couverture du coût des tests de démence. Il y a de plus en plus d'opportunités pour les personnes atteintes de FTD d'obtenir des tests sans avoir à dépendre de Medicare ou d'une assurance commerciale.

Le nouveau Rubrique « Génétique FTD » du site Web de l'AFTD fournit plus d'informations sur le conseil et les tests génétiques, ainsi que des informations supplémentaires sur les options de test sans frais.

Regardez l'intégralité de la table ronde ici.