La PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, a rejoint les hôtes du Bien reçu podcast pour ses 100^e épisode pour discuter de FTD et des efforts de sensibilisation de l'organisation.

"La FTD est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans. La plupart des gens ont entre 40 et 50 ans lorsqu'ils commencent à développer des symptômes étranges", a déclaré Dickinson aux hôtes Bobbi et Mike Carducci, expliquant en quoi la FTD diffère des autres démences. "Les médecins n'ont pas l'habitude de penser 'Je devrais m'inquiéter à ce sujet comme une forme de démence.' Nous avons l'habitude de penser que c'est une maladie des personnes âgées.

Dickinson a également discuté de la volonté de sensibiliser le public à FTD dans le monde avec la Semaine mondiale de sensibilisation à FTD, qui a été observée dans le monde entier depuis 2015. Elle a commenté le partenariat de l'AFTD avec la coalition internationale World FTD United pour produire le rapport de cette année Conversation mondiale sur FTD.

« Si vous pensez à la rareté de cette maladie, nous devons unir nos forces pour sensibiliser le public. C'est fondamental pour une grande partie de ce que nous voulons accomplir pour notre communauté », a déclaré Dickinson. « Le manque de sensibilisation… qu'il existe de nombreux types de démence différents qui se manifestent de différentes manières avec différents symptômes [émergents] à différents âges est quelque chose dont la plupart des gens ne sont pas conscients. Ce manque de sensibilisation ajoute vraiment à la douleur et au défi auxquels les familles sont confrontées lorsqu'une de ces maladies survient dans leur vie.

Dickinson a également fourni une mise à jour sur les essais cliniques FTD qui sont actuellement en cours et les défis de la confirmation d'un diagnostic FTD, en disant: «jusqu'à ce que nous ayons réellement un test de diagnostic et que les cliniciens soient formés pour qu'ils sachent quand l'utiliser, nous n'allons pas avoir un décompte précis du nombre de personnes atteintes de FTD aux États-Unis.

Écoutez l'épisode complet du podcast "Rodger That" mettant en vedette Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD ici.