Nicole Petrie, influenceuse de la marque AFTD, a partagé le parcours FTD de sa famille avec l'animatrice Lisa Opie sur le podcast Miss Représentée plus tôt cette année.

Petrie est mannequin, activiste et entrepreneure, et bien qu'elle soit fière de tous ses rôles, celui qu'elle prend le plus au sérieux est celui de partenaire de soins pour sa mère, Cheryl, qui a reçu un diagnostic de DFT alors que Petrie était à l'université.

Sensibilisation à la FTD

Dans l'épisode du podcast, Petrie et Opie expliquent comment le fait d'être sous les feux des projecteurs lui a donné une plateforme pour faire connaître la FTD via ses réseaux sociaux, où elle met en avant ses expériences en tant que partenaire de soins.

Petrie a souvent publié sur les réseaux sociaux des articles sur sa carrière, mais elle n'est devenue virale qu'en publiant un TIC Tac Dans cette vidéo, elle effleure accidentellement la main de sa mère. Les spectateurs ont remarqué que sa mère réagissait d'une manière dont une personne neurotypique ne réagirait pas, et ils se sont posés des questions. La vidéo a eu un succès fou, avec plus d'un million de vues en 24 heures.

Petrie a compris que parler à d’autres familles aux prises avec la DFT est un privilège, même si elle admet que ce n’est pas toujours facile. « Ce n’est pas très agréable de parler du diagnostic de ma mère, de parler des difficultés du quotidien, dit Petrie. Mais je sais que des millions de personnes vivent la même chose et en en parlant, je les aide à se sentir moins seules. »

Projets de soins personnels et de carrière

En tant que partenaire de soins elle-même, Petrie comprend la nécessité de prendre soin de soi. Pour réduire son risque de développer une DFT et pour soutenir sa santé mentale, elle est devenue végétalienne il y a huit ans et va régulièrement à la salle de sport. Elle reconnaît également la nécessité d'avoir un objectif à atteindre, elle a donc créé un ligne de vêtements destiné aux soignants.

« Mon père a été propriétaire d’une petite entreprise de sports motorisés toute ma vie, et je regardais [ma mère] fabriquer des produits brodés qu’il vendait dans le magasin », dit-elle. « J’ai donc été vraiment inspirée à créer des motifs et à les mettre sur des t-shirts et des sacs… où tout le monde, en fait, mais surtout les soignants, peut les porter et montrer la fierté d’être soignant. Le message principal est le suivant : «Le cœur d'un soignant.'”

Prendre soin de sa mère

Petrie continue de travailler comme mannequin et explore d’autres opportunités de carrière, mais elle considère que son rôle principal consiste à aider sa mère et à soutenir son père, qui est également un partenaire de soins à temps plein pour Cheryl. Elle reconnaît également qu’elle peut être un modèle pour d’autres personnes sous les feux de la rampe qui tentent d’élargir leur portée grâce aux médias sociaux. « La vulnérabilité est essentielle », dit-elle. « Tout le monde traverse une situation difficile. Tout le monde veut apprendre quelque chose, grandir et s’améliorer. Et si vous êtes en mesure d’offrir un peu de cela à quelqu’un », a déclaré Petrie, « faites-le ».

La DFT est une maladie complexe qui comporte des défis émotionnels et pratiques qui peuvent être aussi isolants que bouleversants. Trouver un groupe de soutien peut vous offrir un espace sûr pour partager vos pensées avec d'autres personnes qui comprennent et échangent des ressources pour le chemin à parcourir. La ligne d'assistance de l'AFTD peut vous aider et répondre à toutes vos questions sur la DFT ; contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.