L'ambassadrice de l'AFTD Deb Scharper a partagé les difficultés qu'elle a rencontrées en essayant d'obtenir un diagnostic précis de FTD pour son mari dans un article publié par Le sain.  

Le mari de Scharper, Tommy, était un mécanicien automobile qui dirigeait un atelier de réparation prospère avant son diagnostic.  

En 2008, le comportement de Tommy a commencé à changer ; il a perdu tout intérêt pour les passions de toute une vie, a choisi des passe-temps entièrement nouveaux, a passé moins de temps avec sa famille et a développé des comportements compulsifs. Scharper note que sa personnalité a également changé, Tommy devenant parfois paranoïaque ou profondément déprimé.  

"Puis un jour en 2010, je l'ai trouvé regardant sous le capot de la voiture d'un client avec une expression paniquée", a déclaré Scharper. « 'Je ne sais pas quoi faire ici', murmura-t-il. C'est alors que j'ai su que quelque chose n'allait vraiment pas. Il était connu comme le meilleur mécanicien de notre ville. Se confondre simplement en regardant sous un capot ? Ce n'était pas Tommy. 

Scharper dit que Tommy a été initialement mal diagnostiqué avec une dépression, une schizophrénie possible et un trouble bipolaire possible. Les médicaments ont quelque peu aidé, mais les symptômes revenaient continuellement.  

"Puis, en 2012, il a eu une dépression nerveuse dévastatrice où il a tenté de se faire du mal, aux enfants et à moi. C'était bien au-delà de mes capacités à gérer. Je l'ai emmené dans un établissement psychiatrique où il est resté deux mois », a déclaré Scharper.  

Après avoir ramené Tommy à l'établissement psychiatrique pour la deuxième fois des années plus tard, Scharper dit que grâce à ses propres recherches, elle a finalement trouvé une condition qui correspondait à tous ses symptômes : FTD. Après avoir été examiné par un neurologue, y compris des tests pour exclure d'autres troubles, Tommy a reçu un diagnostic officiel de FTD.  

"Nous avons appris qu'il existe un lien génétique entre la SLA et la DFT. En fait, le récent décès de mon beau-père de la SLA est devenu une clé importante pour déverrouiller le diagnostic correct de Tommy", a déclaré Scharper.  

Scharper est devenu le tuteur légal de Tommy après son diagnostic. Après une recherche difficile, elle a trouvé un établissement de soins de longue durée pour Tommy.  

« Alors, mon conseil ? Faites confiance à votre instinct », a déclaré Scharper. "C'est vous qui connaissez le mieux votre être cher, donc si un diagnostic vous semble erroné, continuez d'essayer jusqu'à ce que vous obteniez des réponses." 

Les symptômes peuvent varier en fonction du trouble FTD qu'un individu peut avoir. Visitez la page de l'AFTD sur le différents types de troubles FTD pour plus d'informations sur ce qu'il faut rechercher. Si vous craignez que vous ou quelqu'un d'autre ne présentiez des symptômes ou que vous ayez besoin d'aide pour trouver un diagnostic, contactez la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.