Le personnel et les membres du conseil d'administration de l'AFTD, ainsi que des représentants du FTD Disorders Registry, ont assisté au sommet sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer, qui s'est tenu les 14 et 15 mars à Bethesda, dans le Maryland. La réunion a établi le programme de la recherche financée par le gouvernement sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer (ADRD), y compris la FTD, pour les trois prochaines années.

L'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) a accueilli et organisé le sommet.

Les principales parties prenantes de l'AFTD ont profité de l'occasion pour mettre en lumière les réalités auxquelles sont souvent confrontées les personnes vivant avec cette maladie, ainsi que disparités dans la base de connaissances par rapport à d’autres formes de démence, comme la maladie d’Alzheimer.

Gail Andersen, présidente du conseil d'administration de l'AFTD, a parlé au cours de la première séance des difficultés qu'elle a rencontrées dans la recherche d'un diagnostic précis et de soins médicaux pour son défunt mari, atteint d'une variante comportementale de FTD.

"Il a fallu sept ans pour que mon mari soit diagnostiqué, alors que nous élevions de jeunes enfants", a déclaré Andersen aux chercheurs réunis. « Nos enfants n'ont pas connu le père qu'il aurait pu être. Plus important encore, sans diagnostic, il n'a pas été traité avec le respect qu'il méritait en tant que personne atteinte d'une maladie en phase terminale. Je ne saurais donc assez insister sur l'importance de votre travail et sur la poursuite de votre travail pour un bon diagnostic clinique.

La directrice principale des programmes de l'AFTD, Sharon S. Denny, et le responsable des programmes, Matthew Sharp, ont tous deux exhorté les scientifiques du NINDS et les membres du National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council à inclure les personnes atteintes de démence précoce dans leur programme de recherche.

Denny a spécifiquement abordé les seuils d'âge minimum dans certaines études, soulignant la nécessité "d'élargir la conversation autour de la démence" pour atténuer les disparités.

"Il doit y avoir des moyens d'aborder en particulier la manière d'inclure les personnes de moins de 65 ans dans les mécanismes que nous développons", a déclaré Denny, faisant référence aux programmes qui formeront éventuellement le plan national de recherche sur l'ADRD.

Sharp était d'accord. "Nous savons maintenant que la démence n'est pas une partie inévitable du vieillissement, mais la démence est encore plus ou moins considérée comme une maladie des personnes âgées", a-t-il déclaré. "Nous devons recadrer la démence d'une manière qui soit scientifiquement exacte et fidèle à la recherche, et qui engage la partie plus jeune de la population" souvent diagnostiquée avec des conditions comme la FTD.

Des séances supplémentaires au cours du Sommet de deux jours se sont concentrées sur la démence à corps de Lewy, les contributions vasculaires à la démence, les disparités en matière de santé dans la recherche sur l'ADRD et la nomenclature de la démence. La recommandation de cette dernière session est de convoquer une série de groupes de travail, comprenant des cliniciens, des chercheurs et des personnes diagnostiquées et leurs familles, pour développer un vocabulaire commun – un vocabulaire qui ne sacrifie pas l'inclusivité au profit de l'exactitude scientifique – pour aider à favoriser une communication efficace entre tous ceux qui sont touchés par les ADRD.

Les recommandations finales du sommet seront examinées par le Conseil consultatif national sur les troubles neurologiques et les accidents vasculaires cérébraux (NANDS) en septembre. Celles approuvées seront transmises au Conseil PANA pour incorporation.

Les deux jour un et jour deux du sommet peut être consulté dans son intégralité sur le site Web du NIH.