28 février marques Journée des maladies rares, une campagne annuelle destinée à accroître la sensibilisation aux maladies rares et à leur impact sur les individus et les familles.

Bien que la FTD soit classée comme une maladie rare, beaucoup trop de gens savent qu'elle n'est pas assez rare. La FTD est la forme de démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans. Selon des estimations formelles, la FTD touche plus de 60 000 personnes aux États-Unis seulement, mais son impact est probablement sous-estimé, en raison d'erreurs de diagnostic fréquentes et des limitations de l'accès aux soins de santé. Sensibiliser le public à l'impact de la FTD est crucial, pour apporter aux familles l'aide et le soutien dont elles ont besoin, renforcer l'engagement dans les efforts de recherche et de plaidoyer, et s'assurer que les professionnels de la santé et les décideurs comprennent l'impact dévastateur de cette maladie.

Avec chaque jour qui passe, plus d'histoires FTD sont racontées. Dès le tout premier Marathon mondial FTD tenue en octobre 2020, à décembre 2020 Article du Washington Post mettant en lumière les expériences des personnes vivant avec la DFT, l'éducation et la sensibilisation sont en hausse.

Faire un cadeau à l'AFTD le jour des maladies rares, qui coïncide avec le dernier jour de notre mois Avec amour campagne, peut rapprocher un avenir sans FTD. Pour plus d'informations sur nos 10^e annuel Avec amour campagne et comment soutenir la mission de l'AFTD Cliquez ici.

Nous vous encourageons également à suivre les #PasRareAssez hashtag sur les réseaux sociaux et étiquetez vos propres messages de sensibilisation FTD en l'honneur de la Journée des maladies rares.

Enfin, alors que vous cherchez à sensibiliser et à partager votre histoire, assurez-vous de prendre le temps de participer à la réunion du 5 mars de l'AFTD sur le développement de médicaments axés sur le patient avec la FDA. Vous pouvez en savoir plus sur notre réunion virtuelle, partager des commentaires avant la réunion et confirmer votre présence via notre page de réunion EL-PFDD.