Aujourd'hui, l'AFTD a annoncé avoir reçu un don de $600 000 de la part de l'Open Hand Foundation, qui s'engage à trouver un remède contre la FTD. Reçu le mercredi 29 novembre, ce don déclenchera des fonds de contrepartie pour une initiative de découverte de médicaments, ce qui se traduira par un soutien supplémentaire de $200 000 pour la recherche FTD.

Ce généreux don de bienfaisance contribuera à accélérer les efforts de l’AFTD en matière de recherche et de découverte de médicaments. Une partie du don sera également consacrée à un programme de petites subventions destiné à autonomiser les personnes dont la vie a été affectée par la FTD, une forme sous-diagnostiquée de démence précoce qui frappe plus de 60 000 personnes chaque année. De telles subventions compensent jusqu'à $500 des coûts liés au FTD et peuvent, à leur tour, rendre la participation à la recherche en vue de traitements et d'un remède plus accessible aux familles.

« Nous sommes reconnaissants envers l'Open Hand Foundation pour son engagement à faire progresser la recherche sur la FTD, une maladie dévastatrice pour de trop nombreuses familles », a déclaré Susan Dickinson, PDG de l'AFTD. « Notre organisation est idéalement placée pour garantir que ce généreux don profite directement aux familles touchées par la FTD – et rapproche un avenir avec des traitements, un remède et même la prévention de cette maladie pour les générations à venir.

« Cette contribution est un hommage à la mémoire de mon épouse, Kaaren Reid Khalil, qui a lutté contre la dégénérescence frontotemporale pendant plus de 14 ans », a déclaré Charles Khalil, fondateur de la Fondation Open Hand. « Nous sommes honorés de préserver son héritage en soutenant la poursuite de la recherche sur cette maladie dévastatrice. La Fondation Open Hand s’engage à avoir un impact significatif, et nous pensons que ce don contribuera de manière significative à la lutte contre le FTD.

Kaaren a reçu un diagnostic de FTD en 2003. Les fonds destinés au don de l'Open Hand Foundation à l'AFTD ont été collectés grâce à des dons individuels lors de collectes de fonds en ligne organisées par le fils de Charles et Kaaren, Jirard Khalil, largement connu au sein de la communauté des joueurs sous le nom de The Completionist.

Le don entièrement restreint soutiendra trois efforts menés par l’AFTD :

• $100 000 pour la recherche sur la découverte de médicaments: La collaboration Accelerating Drug Discovery avec la Alzheimer's Drug Discovery Foundation, qui cherche à faire progresser et à soutenir des programmes innovants de découverte de petites molécules et de médicaments biologiques pour la FTD. Ce programme essentiel se concentre à la fois sur la recherche de moyens de ralentir la progression de la DFT et sur la gestion des symptômes difficiles de cette maladie. L'investissement de $100,000 de ce don dans la découverte de médicaments sera doublé à 2:1 par la Alzheimer's Drug Discovery Foundation.
• $200,000 pour les subventions pilotes: Le financement de démarrage sera consacré à de nouvelles recherches sur les mécanismes neurobiologiques qui sous-tendent la FTD et à des modèles visant à améliorer le bien-être des personnes diagnostiquées, des familles et des soignants et à améliorer l'accès à des options équitables et de haute qualité en matière de diagnostic, de soins, de soutien et de participation à la recherche. .
• $250,000 pour les subventions Comstock aux particuliers et aux familles: Le programme de subventions Comstock offre à des centaines de personnes et de familles de petites subventions allant jusqu'à $500. Le soutien de l'Open Hand Foundation garantira que 500 ou plus de ces bourses seront consacrées au répit des soignants, à la qualité de vie et aux déplacements pour les conférences éducatives FTD.
• $50 000 pour la gestion du personnel de ces programmes: Un petit pourcentage du financement sera destiné au personnel gérant ces programmes clés, garantissant ainsi la durabilité des initiatives vitales du FTD.

À propos de l'AFTD
L'AFTD est la principale organisation axée sur l'aide aux personnes et aux familles touchées par la FTD et sur la recherche d'un remède. Notre organisation s'engage à faciliter la recherche axée sur la FTD qui peut détenir la clé pour garantir un diagnostic, une prévention, des traitements et un remède plus précis contre la démence et les maladies neurodégénératives associées.

À propos de la Fondation Main Ouverte
L'Open Hand Foundation a été fondée pour honorer la mémoire de Kaaren Khalil, avec pour mission de fournir le financement et les ressources indispensables à la recherche visant à trouver un remède à la démence frontotemporale (FTD). L'organisation crée des événements, des expériences et des opportunités de don avec ses organisations partenaires. L’union de ces efforts a un seul objectif : contribuer à mettre fin au FTD.