Un soignant de FTD au Royaume-Uni a parlé de l'impact émotionnel et financier de la maladie dans des entretiens récents avec le BBC et Yahoo! Vie.

Gareth Heslop, de Sheffield, au Royaume-Uni, a déclaré que le fait d’être le partenaire de soins de sa compagne et fiancée de longue date, Sarah Frith, a mis « une énorme pression sur la famille ». Et comme tant de partenaires de soins de la DFT, il n’est pas émotionnellement capable de prendre du temps pour lui.

« L'hospice St. Luke vient toutes les deux ou trois semaines et dit : "Gareth, tu as l'air vraiment fatigué. Nous recommandons de placer Sarah en soins de relève, juste pour une semaine à la fois, pour vous aider, vous et les garçons", mais je ne peux tout simplement pas le faire », a-t-il déclaré.

Frith a commencé à présenter des symptômes en 2019, alors qu’elle n’avait que 46 ans. « Au lieu de parler d’une brosse à dents, elle parlait d’un appareil pour se nettoyer les dents », a déclaré Heslop. « Nous avons tous des jours où nous disons quelque chose d’un peu stupide, alors j’ai simplement pensé que c’était le cas. » Mais au fil du temps, Heslop a continué à remarquer des choses étranges dans son comportement, et en 2020, il a commencé à s’inquiéter.

« Son médecin généraliste lui a recommandé de passer un test de mémoire », a-t-il déclaré. « Elle a réussi, mais je sais maintenant que le test n'est pas toujours adapté aux personnes atteintes de DFT, car la perte de mémoire n'est pas toujours l'un des premiers symptômes. »

Près d’un an plus tard, Heslop a envoyé une lettre à son médecin détaillant ses inquiétudes. Le médecin a orienté Frith vers un neurologue, qui lui a diagnostiqué une DFT.

Impact financier

Depuis le diagnostic de Frith, Heslop est devenu le seul soutien de famille ; il travaille à temps plein et s'occupe de sa fille à temps plein. Le hic, c'est que les dépenses supplémentaires liées au maintien de la femme à la maison, y compris l'adaptation de la maison à ses besoins, représentent une charge supplémentaire pour lui pour conserver son emploi, même si gérer simultanément ses rôles personnels et professionnels est épuisant.

Malheureusement, la plupart des familles touchées par la DFT connaissent une forte baisse de leurs revenus après un diagnostic. En effet, selon une étude de 2017 Neurologie étude Une étude co-écrite et financée par l'AFTD a révélé que « le revenu global [annuel] du ménage avant le diagnostic variait de $75 000 à $99 000 (USD), mais a diminué après le diagnostic à $50 000 à $59 999 ».

Outre la perte de revenus, les familles doivent souvent également supporter des coûts indirects. Aux États-Unis, ces coûts peuvent inclure les hospitalisations, les consultations médicales, la physiothérapie, les soins à domicile, les soins en résidence assistée, les soins en maison de retraite, les soins de relève et les estimations de temps/coût pour les soins non rémunérés.

Impact émotionnel

La Neurologie L'étude a également examiné l'impact des soins prodigués sur la santé des partenaires de soins atteints de DFT. Elle a révélé que « 671 TP3T des soignants de patients atteints de DFT ont signalé une détérioration notable de leur santé et 531 TP3T ont signalé une augmentation des coûts des soins de santé personnels ».

Heslop est la preuve vivante de ces statistiques. « Ma propre santé se détériore aussi, car je n’ai pas le temps de penser à prendre soin de moi », a-t-il déclaré. « J’arrive à un point où cela fait quatre ou cinq jours que je n’ai pas pris de bain, et ce n’est pas que je n’ai pas le temps. J’oublie juste de le faire. » Il a également déclaré avoir souffert de dépression. « C’est quelque chose dont je veux parler et que je veux reconnaître, c’est une dure réalité », a-t-il déclaré à la BBC.

Malheureusement, les conséquences émotionnelles de la perte d'un parent sont également ressenties par les deux enfants de Heslop et Frith, Lewis et Euan. « C'est déjà assez difficile de perdre un parent quand on est jeune, mais avec la démence, c'est comme un long au revoir : on est en deuil avant qu'il ne soit réellement parti », a déclaré Heslop. (Ce phénomène, appelé « deuil anticipé », est une caractéristique du parcours de la DTF. Marcher avec chagrin (La publication explique cela et d’autres éléments du deuil dans la DFT.)

Heslop souhaite que Frith reste chez eux le plus longtemps possible. Mais il est également réaliste quant à la possibilité qu'elle doive déménager dans un établissement. « La décision sera un peu plus facile à prendre en sachant que je la prends non seulement pour Sarah, mais aussi pour les enfants », a-t-il déclaré. « Bien sûr, les besoins de Sarah sont primordiaux, mais je dois aussi y penser. »

On pourrait se demander pourquoi Heslop a pris le temps de se faire interviewer. « J’espère qu’en racontant notre histoire, les gens sauront qu’il ne faut pas sous-estimer les changements de comportement chez leurs proches, même s’ils sont plus jeunes », dit-il. « J’aimerais aussi que les gens sachent qu’il existe du soutien. Lorsque Sarah a reçu son diagnostic, j’ai fait des heures de recherche pour que nous soyons aussi préparés que possible pour l’avenir, mais j’ai parlé à beaucoup de personnes qui se sentent abandonnées. »

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La DFT est une maladie complexe comportant des défis émotionnels et pratiques qui peuvent être aussi isolants qu’accablants. Trouver un groupe de soutien peut vous fournir un espace sûr pour partager vos réflexions avec d'autres personnes qui comprennent et échangent des ressources pour le voyage à venir. La HelpLine de l'AFTD peut vous accompagner et répondre à toutes vos questions sur FTD ; contactez la HelpLine au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.